『異なる調べで——自閉症の物語』（2016年）は、最初の診断から治療法をめぐる多様でしばしば対立する意見まで、自閉症の歴史を辿る旅へと読者を誘います。本要約ではまた、自閉症を持つ人々が力強く重要な声を持っていること、そして数多くの複雑さと未解決の謎があるにもかかわらず、より思いやりのある未来への希望が存在することを示しています。
本書から得られること：自閉症の歴史を理解する
2007年、ニュージャージー州のバスで、2人の男性が自閉症の10代の少年をからかい始めた。少年は繰り返しの動作をしており、2人の男性にはそれが奇妙に見えた。「おい、どうしたんだ？」と彼らは尋ねた。少年は応答せず、緊張が高まる中、乗客の1人が男性たちに立ち向かい、こう言った。「彼は自閉症なんだ。で、お前らはどうなんだ？ 黙ったらどうだ？」これは示唆的なエピソードである。自閉症とその症状は依然として多くの人に馴染みがなく、この問題に敏感な少数派が認識向上のために闘っていることを示している。
1940年代に「自閉症」が初めて診断名として使われて以来、多くのことが起きた。今日、この診断はより理解が深まっているが、同時に診断数も増えている。本要約では、自閉症に対する見方が時代とともにどう変化してきたか、そして今日でも議論が続いている側面を辿る。
さらに以下の点について考察する。
- 自閉症と最初に診断された人物
- 「愚者（moron）」がかつて医学用語だった理由
- 自閉症とワクチンの間に主張されている関連性の背景
アメリカの医学界には精神疾患をめぐる暗い過去がある
社会によって精神疾患への対応は異なってきた——そして今も異なっている。例えば15世紀のロシアでは、精神の病は神の聖なる触れ合いから生じると考えられていた。精神疾患者は聖なる愚者として尊敬され、地域社会の保護を受けていた。
これは20世紀初頭のアメリカ社会が精神疾患を見る目とは大きく異なる。「精神欠陥者」という象徴的な用語が精神疾患者を表すために使われ、一般のコンセンサスはこれらの人々を保護することではなく、排除することだった。
「欠陥」という用語は1902年に造られ、てんかん、ダウン症候群、外傷性脳損傷など、あらゆる種類の認知異常を持つ人に適用された。これらの人々への一般的な扱いは、施設に隠すことだった。
現在では否定的な含意を持つが、「欠陥」は残酷な、あるいは軽蔑的なレッテルとして意図されたものではなかった。異常な機能を示す純粋に臨床的な表現だったのである。
同様の臨床用語もこの時期に導入された。「白痴（idiot）」は患者が3歳未満の知的レベルを持つことを意味し、「痴愚（imbecile）」は3歳から7歳の子供に相当する知的レベル、「愚者（moron）」は7歳から10歳の子供に相当するレベルを指した。
自閉症の過去におけるもう一つの不幸な側面は、優生学運動だった。
優生学者たちは、最も適した人々だけが子孫を残すべきだと信じていた。遺伝的または精神的障害を持つ人は皆、人類の純粋な血統を妨げ、輝かしい未来を損なう社会的脅威とみなされた。そのような脅威は排除されるのが最善だと考えられたのである。
1920年代、この思想は医師や生物学者の間で非常に人気があった——セオドア・ルーズベルトのような政治家の間でさえも。ハーバード大学やイェール大学の教室、ニューヨーク・タイムズ紙上、そしてプランド・ペアレントフッドの創設者マーガレット・サンガーのような社会活動家によって推進された。
この頃、17の州が強制断種を合法化するに至った——さらに一歩進めることを望む州もあった。
1942年、神経学者ロバート・フォスター・ケネディはアメリカ精神医学雑誌に、彼が「自然の過ち」と呼んだ人々の「安楽死」を是認する論文を発表した。
ドナルド・トリプレット——自閉症特定における画期的な患者
幼い子供が病気のように見えるのに、その症状がどの医師にも理解できないという状況で親が経験する苦悩は想像に難くない。
1933年、ミシシッピ州で尊敬されていた夫婦、メアリーとビーマン・トリプレットは、息子ドナルドの誕生後、人生が一変した。
最初から、ドナルドは奇妙な行動の兆候を示していた。特に言葉の面で顕著だった。
6という数字の代わりに「六角形」と言い、代名詞の「あなた」と「私」を混同して使った。特に懸念されたのは、ドナルドが「ビジネス」「ノウゼンカズラ」「菊」などの言葉を明確な理由もなく繰り返し始めたことだった。
しかしドナルドは非常に早熟でもあった。2歳までにアルファベットを前からも後ろからも暗唱でき、積み木の塔が倒されても、全てのピースをまったく同じ位置に再現することができた。
特に両親を苦しめたのは、ドナルドの感情的な疎遠さだった。彼は両親にも他人にも関心がないように見えた。自分の活動に集中し、おもちゃで遊んだり、鍋の蓋を床で回したりして自分を楽しませている時が最も満たされているようだった。
誰かが彼の活動を妨げると、ドナルドは激しくなることがあった。彼は大切な日課であれ、物理的環境であれ、あらゆる変化に非常に敏感だった。
残念ながら1930年代には、ドナルドに何が起きているのかについての情報は存在しなかった。彼の状態を表す名前さえなかった。医師たちが提供できる唯一のアドバイスは、当時の標準的な慣行に従うこと、つまり彼を施設に送り、そこで世話を受けさせることだった。
しかし、施設で1年過ごしてもドナルドの行動は変わらなかったため、彼はボルチモアの名門ジョンズ・ホプキンズ病院に移され、レオ・カナー医師の診察を受けることになった。
その後数年間、カナーはドナルドを注意深く観察し、この不可解な症状に対する診断をまとめ始めた。
母親たちは子供の自閉症の原因として誤って非難されてきた
1943年、カナーは「情動的接触の自閉的障害」という画期的な論文を発表した。その中で、同じ症状を持つ11人の子供を研究した結果を記述している。ドナルドは「ケース1」だった。
カナーの論文は、ドナルドの症状に対する診断名を提示した。「自閉症」——3つの主要な特徴を伴う症状である。他者との関係構築ができないこと、孤立への圧倒的な選好、そして確実な日課への固執。
カナーは、この診断は健康と知性が著しく損なわれていないように見える人々にのみ適用されるべきだと強調した。また彼の論文は、自閉症が新しい現象と見なされるべきではなく、むしろこれまで認識されていなかった病気、発見を待っていた疾患と見なされるべきだと指摘した。
原因については、カナーは当時人気のあった不幸な冷蔵庫マザー理論を提唱した。自閉症の責任を冷たく無関心な母親に帰する理論である。
この理論は、強迫的で反社会的な行動を伴う自閉症の世界に引きこもる子供たちは、十分な愛情を与えない母親に対処するためにそうしているのだと示唆した。
カナーの理論はすぐに多くの人に受け入れられ、シカゴ大学のオーソジェニック・スクール（児童のための入所型治療施設）のディレクターであるブルーノ・ベッテルハイムもその一人だった。
自らを医師と呼び続けたものの、ベッテルハイムは免許を持つ医師ではなかった。実際には美術史の博士号を持っていた——それでも彼が1950年代から1960年代にかけて冷蔵庫マザー理論の最も声高で影響力のある支持者の一人であることを妨げはしなかった。
マーシャという自閉症の子供のケースでは、ベッテルハイムは彼女が「天気」という言葉に執着するのは、その言葉が「we/eat/her（私たちが彼女を食べる）」に分解できることから、マーシャが母親に「食べられてしまう」と恐れている証拠だと解釈した。ベッテルハイムは、マーシャが母親から離れて自分の施設で受けている治療により、完全回復への道を歩んでいると主張した。
迫害された親たちの熱心な活動が自閉症への認識を高めた
それはまさに悪夢のようだ。誰かがあなたの子供を連れ去り、あなたの子育てを冷酷な監獄の看守のようだと非難する。まさにそれがベッテルハイムのしていたことだった。想像できるように、ますます多くの親たちがうんざりしていた。
1960年代、親たちと活動家たちは、自閉症が悪い子育てに由来するという考えに反対し、新たな理解を促進するために力を合わせた。
元陸軍看護師のルース・サリバンは、息子の自閉症の原因とされる説を受け入れることを特に声高に拒否した。
サリバンには7人の子供がいた——そのうち自閉症だったのはジョーだけだった。1963年、彼女はジョーをカナーの指導を受けた専門家たちに診せたが、息子の症状の原因は彼女自身だと言われただけだった。しかし、そんなことがあり得るだろうか？ 同じ愛情ある環境で7人の子供を育てて、ジョーだけが影響を受けるなんて？
医師や看護師はサリバンの疑問に答えを持っていなかった。しかし、彼女に自閉症に関する文献には近づかないよう助言した。おそらく混乱させるだけだからと。
サリバンはこの忠告を無視し、運命にただ従うのではなく、全米自閉症児協会という団体の設立に貢献した。この団体は全米の家族に、コミュニケーションを取り、組織化し、行動を起こす手段を提供した。
サリバンはメディアへの熱意ある手紙の執筆を手伝い、自閉症児の学校での受け入れを議員たちに請願した。当時は、精神疾患を持つ生徒を「教育不能」という理由で学校が拒否することがまだ合法だった。
しかしサリバンは何が必要かを知っており、自閉症児が適切にケアされるよう、教室に教師と補助者の増員を求めた。
1960年代半ばの活動を通じて、サリバンは行政官、政治家、研究者たちと関係を築き、少しずつしかし着実に、差別という一般的な態度は寛容と受容へと変わり始めた。
最終的に、サリバンは心理学者バーナード・リムランド博士と協力した。リムランドは冷蔵庫マザー理論の誤りを認識しており、それを裏付ける科学的データや証拠がまったく存在しないという彼女の確信を裏付けた。
自閉症には危険で的外れな理論の長い歴史がある
活動家たちによって多くの前向きな変化がもたらされたが、こうした成果にもかかわらず、自閉症の影響を受ける家族や個人は依然として多くの課題に直面していた。
1960年代、心理学の分野では応用行動分析（ABA）が台頭していた。
ABAはノルウェー系アメリカ人の心理学者アイバー・ロヴァースの発明で、電気療法、怒鳴りつけ、体罰など、自閉症児に対する数々の不穏な治療法を提唱した。ロヴァースはこれらの方法が子供たちに「正常に」振る舞い、反復行動を控えさせるよう説得できると信じていた。
近年では、ABAは社会的スキルの発達と望ましい行動への報酬に焦点を当てた一対一のセラピーセッションをより多く取り入れるようになっており、今でも人気のある治療法である。
支持者は、ABAは自閉症児が反復的で自己没入的、時に自傷的な行動を捨て、向上した社会的スキルと健全な行動を学ぶ能力に置き換えるのを助けると主張する。
一方、批判者たちは、ABAは単に犬の訓練の人間版に過ぎないと主張し、ABA支持者の動機を疑問視する。批判者から見れば、心を落ち着かせる儀式的行動を排除する唯一の理由は、自閉症児を「普通」に見せるためであるように思われる。
自閉症に関するもう一つの的外れな理論は、ワクチン接種と自閉症の間に関連があるという近年の主張である。
過去20年間の自閉症診断の増加を受けて、「自閉症の流行」が起きていると示唆する人もいる。1998年、イギリスの医師アンドリュー・ウェイクフィールドはランセット誌に、はしか・おたふく風邪・風疹のMMRワクチンが原因だと示唆する論文を発表した。
しかし、ウェイクフィールドの結論は後に否定された研究に基づいていた。誰もその結果を再現できなかったからである。結果として、論文は2010年に撤回され、ウェイクフィールドは英国一般医療評議会によって医師免許を剥奪された。
しかしこの話は驚くほど根強く残っており、一部の著名人さえもいまだにこの誤解を広め続けている。
今日に至るまで、自閉症の正確な定義も最良の治療法も確立されていない
多くの人が自閉症の複雑さに初めて触れたのは、1988年の映画レインマンを通してだろう。ダスティン・ホフマンがサヴァン症候群的能力を持つ自閉症の男性を演じ、トム・クルーズが彼の苛立ちながらも保護的な弟を演じた。
この映画の人気は自閉症への認識を高めるのに大きく貢献したが、やるべきことはまだ多く残っている。ただし、仕事に取り掛かる前に、次のステップについて合意する必要がある。
難しい理由の一つは、自閉症が幅広い異なる状態を包含しており、誰にとっても適切な単一の行動方針が存在しないことである。
行動にはスペクトラムがある。一方の端には、コミュニケーションや自己管理ができず、自傷のリスクがある重度の障害を持つ人々がいる。もう一方の端には、自閉症がまったく障害ではない人々もいる。
彼らは明確にコミュニケーションを取り、自分自身のケアができる人々で、自分の状態を一つのアイデンティティとして捉えている。独自の特徴と資質を持ち、治療するよりも尊重されるべきものとして。
実際、非常に称賛に値する性格特性もある。例えば、自閉症の人の中には社会的同調をまったく気にしない人もいる。そしてレインマンのホフマンのキャラクターのように、本当にサヴァン症候群的な能力を持つ自閉症の人もいる。レンガの壁を見て、それが何個のレンガで構成されているかを即座に知ることができる人もいるのである。
事態をさらに複雑にしているのは、自閉症には特定可能な生物学的マーカーがないことだ。つまり、綿棒や血液検査でチェックできるものではない。観察と、何を見るべきかを知っている人が必要である。
明らかに、さらなる理解が必要である。そしておそらく誰もが同意できることが一つある。残酷さには立ち向かい、止めなければならないということだ。
自閉症を完全には理解していなくても——そしてすべてのケースを網羅する定義は永遠に得られないかもしれないが——私たちは心を開き、より良い明日を探し続けることができる。
まとめ
この本の核心的なメッセージ：
自閉症には、今も多くの謎を残す長く複雑な歴史がある。かつては人類から根絶すべき害悪と見なされ、その後は無関心な母親や有害なワクチンへの反応と見なされたが、現在ではよりよく理解されるようになっている。年を追うごとに、この状態に伴う独自の強みへの認識が高まっている。それでもなお、何が原因で、どのように治療するのが最善かについての議論は続いている。
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