『私の子宮について話して』（2018年）は、ある女性の子宮内膜症との闘いを描いた一冊です。あまり理解されていないこの病気がもたらす深刻な影響に光を当てるとともに、本書は医療業界に根付く性差別が患者の苦しみをさらに深めてしまう実態も明らかにします。著者自身の体験をもとに科学的な研究も掘り下げながら、病気と不平等が痛ましいかたちで交差する地点を探求します。
病気と性差別がぶつかる時、何が起きるのかを目の当たりにしよう。
慢性的な病を抱えることは、多くの人が恐れることです。でも、もし本当に重い病気になったのに、誰も信じてくれなかったら？ これは、19歳のアビー・ノーマンがある日、激しい痛みとともに目覚めたときに直面した悪夢のような現実です。この要約では、医療の世界に自分の痛みを真剣に受け止めさせるためのノーマンの闘いを追っていきます。
女性の健康の歴史を掘り下げると、女性の苦痛がいかに軽視され、無視されてきたかという衝撃的な真実に気づかされます。ノーマンは、子宮内膜症との壮絶な闘いを克明に語ることで、世界中の何百万人もの女性が抱える障害や恥、慢性的な痛みの経験に光を当てます。私的な回想録であると同時に医療における性差別の告発でもある本書は、一人の若い女性が医療業界のジェンダー不平等に挑んだ闘いを探ります。この要約からわかることは、次のとおりです：
- 医師が痛みを訴える女性をどれほど残念な態度で扱うか
- 生活に支障をきたす子宮内膜症とともに生きることがどのようなものか
- アビー・ノーマンが女性の健康のためのオンラインフォーラムを立ち上げた理由
原因不明の耐え難い痛みが、アビー・ノーマンの人生を一夜にして変えた。
激しい痛みの始まりが、アビー・ノーマンの人生を永遠に変えてしまったのは、彼女がまだ19歳の時でした。名門奨学金を得てニューヨークのサラ・ローレンス大学に通う彼女の日々は、文学、ダンスのクラス、友人との交流でぎっしりでした。しかし2010年のある朝、原因不明で耐え難い痛みが、彼女の新しい生活を一瞬にして奪い去ったのです。その運命の朝は、いつもと変わらない始まりでした。
アビーはいつものようにベッドから起き出し、シャワーへ向かいました。まだ半分寝ぼけたままシャワーを浴び、蛇口をひねりました。ところが、お湯が体に当たった瞬間、何かがひどくおかしいと感じました。突然、腹部の真ん中をナイフで刺されるような激痛が走ったのです。必死に手で体のあちこちを押さえ、痛みの源を突き止めようとしましたが、痛みは体中に広がっていて、手の届く場所ではありませんでした。
苦痛は体の奥深くから放射状に広がっていました。じっと動かずに立っていると、刺すような痛みはやがてひどい鈍痛に変わり、腹部や骨盤を襲ったあと、背骨の付け根へと蛇行しました。めまいと吐き気に襲われながら、なんとかふらふらと自室へ戻りました。風呂場から寮の部屋までの短くも苦しい移動の間、アビーは自分が慢性的な病を抱える人間としての未来へも向かっているとはほとんど考えもしませんでした。そしてほどなく、この謎の病が彼女の人生を壊し始めました。その日はその後も痛みと断続的な眠りのうちに過ぎていきました。
翌日も同じでした。横になって楽になることも、座っていることもできません。食べることも不可能でした。週末になると、アルバイト先に出かけたアビーは、コーヒーを淹れている最中に倒れてしまいました。そして、1週間の苦痛の末、ついに医療の助けを求めました。なぜそれほど時間がかかったのでしょうか？
それは、多くのアメリカ人と同様、アビーに十分な健康保険がなかったからです。大学の友人たちは「アフォーダブル・ケア法」のもとで親の保険に留まることができましたが、アビーは両親と完全に疎遠でした。経済的に自立し、家族の助けもない彼女は、医療費の借金がかさむのを恐れていたのです。それでも7日後、痛みはお金への不安を上回り、彼女は病院へと這うようにして向かいました。しかし、医師たちは彼女が求めていた答えをくれませんでした。それについては次の章で見ていきます。
アビーは医師に助けを求めたが、彼らの知識も態度も不十分だった。
その後の1年、アビーは何人もの医師の助言を求めました。しかし、彼らは彼女の痛みについて正確な説明も治療法も示せず、しかもその苦しみを真剣に受け止めようとしませんでした。実際、あの悲惨なシャワーの日から12か月の間に、アビーが医師から得られたものといえば、見下した態度と誤診ばかりでした。たとえば、最初に診てもらった医師は、彼女の症状は性生活に関係しているに違いないと決めつけました。
彼女が泣きながら、自分は処女だからそれはありえないと答えると、医師はほとんど説明もせず、むしろ彼女が泣いていることにひどく居心地悪そうにして、強力な抗生物質とクランベリージュースをできるだけたくさん飲むように指示するだけでした。CTスキャンさえ提案しませんでした。それがあれば問題をさらに探ることができたはずです。1週間経っても改善の兆しがなく、アビーはセカンドオピニオンを求めました。今度の医師は、単に彼女の年齢を理由に卵巣嚢腫が原因ではないかと疑いましたが、結局は肩をすくめ、婦人科医の意見を聞くよう勧めるだけでした。
医師から医師へとたらい回しにされるうちに、アビーの生活は崩れていきました。学業を可能にしていた貴重な奨学金は成績次第でしたが、痛みのために授業を休み、ベッドに横たわらざるを得なくなり、彼女の成績は苦痛と同じくらいに落ちていきました。やがて大学は、荷物をまとめて去るように言い、健康が回復したら戻ってきてもいいと約束しました。ところが、次に診てもらった婦人科医も、彼女を健康にも学業にも戻してはくれませんでした。
苦痛を伴う経腟超音波検査の後、この医師は身体的な異常は何も見つからないと言いました。しかし、患者の症状が再び悪化すると、彼女はアビーの生殖器の試験的手術を行いました。アビーが目を覚ますと、医師は謝罪しました。卵巣嚢腫はあったが、超音波検査で見落としていたというのです。それは非常に大きく、卵管の一本がねじれてしまい、アビーを苦しめていたのでした。
アビーの闘いは卵巣嚢腫だけではなく、子宮内膜症との闘いでもあった。
これを聞いたアビーは、医師がその嚢腫と損傷した卵管、そして卵巣も摘出したのだと思いました。何しろ、それらは明らかにひどい痛みの原因だったからです。ところが、驚いたことに、婦人科医は嚢腫の内容液を抜き取り、患部を溶解性の布で結んだだけでした。卵巣を摘出するとアビーの妊娠する力に影響するかもしれないと説明したのです。
アビーは呆然としました。痛みを止めることよりも、なぜ妊娠する可能性のほうが優先されたのか？ 案の定、わずか数カ月後に痛みが再発しました。悲しいことに、アビーの問題は卵巣嚢腫だけではなかったのです。どうしてそうわかったのでしょう？ 痛みが戻ったあと、彼女は必死に症状を自分で調べ始めたのです。
医学の教科書や研究論文を深く掘り下げるうちに、彼女はついに痛みの根本原因に突き当たりました。それは子宮内膜症という病気です。子宮内膜症は女性の2～10％が罹患すると考えられていますが、もどかしいことにほとんど解明されていません。わかっているのは、子宮内膜症は子宮内膜に似た細胞が卵巣や卵管、骨盤腔など別の場所にできてしまうことで起こるということです。これらの細胞の存在が何の不快感も引き起こさない女性もいれば、出産の激痛に匹敵するほどの痛みを感じる女性もいます。子宮内膜症が起こる原因についての主流の説は、1920年代に婦人科医ジョン・サンプソンが提唱しました。彼は、月経血が子宮から逆流して卵管を通り骨盤腔に流れ込み、そこに留まって子宮内膜症の病巣を作ると考えました。
サンプソンの説は存在してからほぼ1世紀が経ちますが、今日でも証明も反証もされていません。これは、男性優位の医療専門職の側における投資と関心の欠如によるものです。たとえば、同じくらいの人数が罹患する肝臓病で行われた研究の膨大な量と比べてみてください。オンラインの医学研究データベースであるPubMedで検索すると、30,000ページの研究がヒットします。しかし子宮内膜症を検索しても、わずか1,800ページです。この研究不足は、サンプソンの説に関して未解決の疑問が多くあるため、大きな問題です。
実際、近年の証拠は、その説がまったくの誤りかもしれないと示唆しています。子宮内膜症の病巣が、肺や眼球、さらには脳といった子宮から遠く離れた場所で見つかっているという事実を考えてみてください。もし月経の逆流が本当にそれらをそこへ運んだのなら、その逆流がどうやってそれほど遠くまで届いたのでしょう？ 女性の卵管が高圧ホースのように振る舞い、体液を体の隅々まで噴き出していると考えるのは理にかなっているでしょうか？
また、サンプソンの説にはもう一つ問題があります。2015年に米国生殖医学会が報告した症例報告によると、胎児の骨盤内にも子宮内膜症の病巣が見つかっています。そして胎児に月経は絶対にないことを考えれば、子宮内膜症は月経にのみ関係するものではないようです。子宮内膜症はきわめて現実的で、生活に支障をきたす病気なのです。
かつての他の女性たちと同様に、アビーも「問題はすべて気のせいだ」と言われた。
にもかかわらず、正確な診断を求める闘いの中で、何人もの医師がアビーに、痛みの原因は心身症だと、つまり病気はすべて頭の中のものだと告げました。これは並外れたことに思えるかもしれませんが、生殖器系の病気を持つ女性が精神疾患だと誤診されてきた悲劇的な歴史があります。このような医療におけるガスライティングの衝撃的な例は、コメディエンヌのギルダ・ラドナー（『サタデー・ナイト・ライブ』の初代キャストの一人）に見ることができます。1980年代、名声の絶頂にあったラドナーは、月経時にひどい倦怠感と高熱を経験するようになりました。
しかし月経が終わると気分は良くなりました。何かおかしいと確信したラドナーは婦人科を受診しましたが、医師は単に月経に伴う正常な不快感だと片付けました。ところがじきに症状は悪化し、胃、脚、腸に痛みを感じ始めました。それでも、次に診てもらった医師は、ラドナーは単に神経質な女性であり、リラックスする必要があると言い、別の医師は彼女の問題はすべて不安に関係していると主張しました。ラドナーは諦めずにさらに別の意見を求めました。今度の医師は抗うつ剤を処方しました。
ついに、10カ月に及ぶ苦痛の末、血液検査でラドナーがずっとわかっていたことが確認されました。彼女の問題は感情的なものではまったくなく、ステージ4の卵巣がんだったのです。その時点では有効な治療には手遅れで、2年後に彼女はその病気で亡くなりました。まだ42歳でした。人生の最後の数カ月、ラドナーは自伝『イッツ・オールウェイズ・サムシング』を執筆し、その中で医師に自分の痛みを真剣に受け止めさせるための闘いを綴りました。何十年も後になって、アビー・ノーマンはラドナーの本を読み、その苦闘に容易に共感しました。
たとえば、アビーが両親と疎遠であることを聞いたある医師は、彼女のひどい骨盤痛の原因は精神的な健康にあるのかもしれないとほのめかしました。他の医療従事者は、彼女がストレスをためすぎている、十分に楽しんでいない、セックスが足りないなどと考え、それらが身体症状の原因だと言いました。ある医師は、彼女はおそらく子供の頃に性的虐待を受けており、症状は身体による対処戦略なのだと気軽に示唆しました。その後も、彼は彼女の病気は複雑で、彼女自身も複雑だと述べました。
子宮内膜症はアビー・ノーマンから多くのものを奪ってきました。教育もその一つで、彼女は病状がひどく、サラ・ローレンス大学に戻って学位を取得できませんでした。次に触れるように、この病気は彼女から性生活も奪ったのです。
子宮内膜症はアビーの性生活を奪い、医師たちの性差別に目を開かせた。
しかし、その意味では、この病気は見返りとして彼女に気づきも与えました。具体的には、自分が男性か女性かによって、医師が体調の訴えにどれほど違った対応をするかという気づきです。子宮内膜症のせいで、性交は他の多くの活動と同様、アビーにとって耐え難いほど痛みを伴うものになりました。問題が始まった後の夏、アビーは初めてセックスを経験しました。
相手は初めてのボーイフレンド、マックスでした。この初めての性行為はあまりにも痛く、彼女の目から涙がこぼれました。彼女はそのことを覚悟していました。他の多くの女性と同じように、初めての時は痛いものだと警告されていたのです。でも、初めてだけではありませんでした。マックスとセックスするたびに、骨盤に息が詰まるような痛みが走りました。セックスの後にはいつもシーツに血がつき、吐き気とともに太ももにまで達するズキズキとした痛みが続きました。苦痛を伴うセックスと一年間格闘した後、アビーはもはや続けることができませんでした。
マックスと一緒に、彼女は再び婦人科を訪れ、経験している問題について話し合いました。その診察は彼女を驚かせました。マックスが傍らで彼女の痛みを裏付けることによって、婦人科医は突然アビーの訴えをより真剣に受け止め、熱心に提案を行い始めたのです。しかも、マックスがこの状況に対する自らの性的欲求不満を口にすると、医師はなおさら耳を傾けました。アビーが期待された役割を果たせず、男性の性的満足が危険にさらされている今、医師は行動を起こす気になったようにはっきり見えました。アビーは避妊具（IUDを含む）をいろいろ試すよう促されました。
骨盤底筋を鍛える理学療法を受け、新しいセックス体位を試すようアドバイスされ、神経電気刺激の治療まで受けました。何も効果はありませんでしたが、彼女の痛みだけでは婦人科医を動かすのに十分ではなく、男性の失望の可能性のほうが行動を促したという事実は、アビーにとって同じくらい苛立たしいものでした。数年後、マックスとアビーは別れました。彼はあまりにも性的に欲求不満がたまっており、彼女が病気であることに恨みを抱き始めていたのです。二人の関係も、子宮内膜症に奪われたもう一つのものに過ぎませんでした。
医療において、女性とその痛みはしばしば軽んじられる。
男性と女性が生物学的にどの程度異なるかは激しい議論の的です。とはいえ、男女間には検証可能な違いがいくつかあります。たとえば女性は、除脂肪体重に対する脂肪の割合が高くなっています。このような生理学的違いがあるにもかかわらず、科学者たちは歴史的に、人体を研究する際に女性被験者を排除してきました。
代わりに、男性が人間の「平均」と見なされてきたのです。しかし同じくらい憂慮すべきことに、他の健康に関する文脈では、女性と男性は差別に根拠がない場合でさえ、異なっていると見なされてきました。残念ながら、こうしたことがすべて積み重なり、女性に不十分な医療しか提供されていないのです。たとえば科学研究者は日常的に女性の研究をおろそかにしています。2011年、『ブリティッシュ・ジャーナル・オブ・スポーツ・メディスン』は、運動とスポーツに関連する1,382の研究（被験者600万人を含む）のうち、女性の割合はわずか39％だったと報告しました。なぜこれほど多くの女性がこれらの研究から外れていたのでしょうか？
研究者たちが、月経があるために女性は研究対象として「複雑すぎる」と判断したからです。さらに、医薬品の臨床試験も、女性が気づかないうちに妊娠しているかもしれないというリスクを部分的に理由として、通常女性を除外してきました。たとえば、1990年代の大規模研究で、アスピリンの服用が脳卒中や心血管疾患の予防に効果的であることが判明しましたが、この研究には女性が一人も含まれていませんでした。このような研究は大きな問題です。なぜなら、現在では科学者たちは、女性と男性では麻酔薬から抗うつ剤に至るまで、多くの薬剤の代謝が異なることを知っているからです。苦痛に関しても、女性の痛みはしばしば不気味なほど見過ごされています。2001年に『ジャーナル・オブ・ロー、メディシン・アンド・エシックス』に発表された研究では、心臓バイパス手術の後、男性患者にはしばしば鎮痛剤が処方されるのに対し、女性には鎮静剤が処方されることがわかりました。
さらに、同研究では、女性に鎮痛剤が処方された場合でも、体格差を考慮した後でさえ、男性よりも少量しか与えられなかったことが判明しました。なぜ女性に鎮静剤が与えられたのでしょう？ 医療界が女性を、痛がっているのではなく、不安がっていると見なしているからです。ここには、ギルダ・ラドナーや著者といった女性たちが真剣に受け止められるために闘わなければならなかった、あの憂鬱な「すべては気のせいだ」という態度が根底にあります。
現在も、アビーは子宮内膜症と慢性的な痛みと共に生きています。彼女の状態が日々の活動を制限しているものの、彼女は充実した意味のある人生を送り続けようと固く決意しています。たとえば、サイエンスライターという新しいキャリアにおいて、アビーはこの生活に支障をきたす病気についての認識を高めるために懸命に活動しています。そして最後の章で学ぶように、彼女の努力は何千人もの女性を助けているのです。
アビー・ノーマンは、女性たちに声を取り戻させている。
世界の一部の地域では、月経中の女性はコミュニティから隔離されます。たとえばインドの特定の場所では、女性たちは特別な小屋に送られ、何日間もそこに留まることを強制され、目にするにはあまりにも不浄だと見なされます。しかし、歴史的に赤い天幕として知られる月経小屋が一部の女性にとって恐ろしい現実であるのに対し、他の女性にとってはこれは痛ましい比喩です。物理的に追放されることはなくとも、生殖に関する健康のこととなると、彼女たちはまったく一人ぼっちだと感じているのです。
アビー・ノーマンはこれを変えようと闘っています。子宮内膜症との闘いの間、アビーはしばしばインターネットに頼りました。自分の症状を調べるためだけでなく、同じ病気と闘う他の人々に手を差し伸べるためでもありました。アビーが初めて子宮内膜症のオンライン上の会話に加わったとき、彼女が目の当たりにしたことは驚きであり、同時に悲しみをもたらすものでした。ウェブ上の至る所で女性たちが同じような困難を報告していました。痛みが本物だと信じようとしない医師たち、セックスができないためにパートナーを失うのではないかという絶え間ない恐れ。絶え間ない吐き気に悩まされる女性たち、子宮内膜症がひどすぎて食べるのに苦労しているたくさんの人々。多くの人が病気のために仕事を辞めていたか、危険なほどそれに近い状態でした。
重要なことに、これらの女性たちはあらゆる職業、人種、年齢層にわたりましたが、多くの人に共通していたのは、子宮内膜症の衰弱させる症状があるにもかかわらず、きちんとした診断という明確さを得られていなかったということです。この集団的な苦しみの深さを目の当たりにした後、アビーは行動を起こすことにしました。彼女はこれらの女性たちに声を、そしてコミュニティを与えたかったのです。彼女の探求はオンライン調査から始まりました。Twitterを通じて、アビーは子宮内膜症を持つすべての人に経験を共有するよう呼びかけました。特に、LGBTQの人々や少数民族に調査に回答するよう依頼することに重点を置きました。これらの二つのグループは、健康に関する経験が過少報告される傾向があるからです。
このささやかな始まりから、彼女は「Ask Me About My Uterus」という完全なバーチャルコミュニティを構築しました。女性の健康問題に蓋を開けることを目指し、彼女のウェブサイトは、閉経や生理などのリプロダクティブ・ヘルスのトピックに関する記事を子宮内膜症とともに掲載しています。今日、「Ask Me About My Uterus」は1万人以上の読者と寄稿者を抱えるオンラインコミュニティです。この重要なプロジェクトを通じて、アビーは、子宮内膜症の治療法がまだ先のことかもしれないとはいえ、女性の健康問題を覆い隠す赤い天幕がついに解体されつつあることを示したのです。
まとめ
子宮内膜症は、何百万人もの女性の生活を破壊しながらも、ひどく研究が不足している病気です。残念ながら、子宮内膜症の患者の多くは、不信と性差別の医療文化にも直面しており、孤立し、病気を恥じるように仕向けられています。アビー・ノーマンはその差別を身をもって経験し、今では彼女のブログを使って他の子宮内膜症患者に声を与えています。
