『ディスアビリティ・ビジビリティ』(2020年)は、障害を持つ人々によるオリジナルエッセイを集めた一冊です。障害者が、健常者向けに設計された環境をどう生き抜いているかについての物語は、あまりにも少なすぎます。このアンソロジーは、そうした多様な経験に光を当て、私たちの「障害」に対する考え方がいかに限定的であるかを示しています。
この本の概要——エイブルイズムを学び、身近なコミュニティでそれに立ち向かうには
障害と共に生きるとは、どのようなことなのでしょうか? その答えは、語る人の数だけあります。障害の定義は一つではなく、障害者が一様に経験する共通の体験もありません。だからこそ、メディアにおける障害者の表象が極めて限られているのは奇妙なことです。
アリス・ウォンは、障害を可視化し、障害者が世界を移動する際に影響を及ぼす構造的不平等に注意を向けることにキャリアを捧げてきました。この要約では、ウォンが厳選した、障害者活動家、作家、アーティスト、思想家たちによるエッセイの一部をまとめています。エイブリスト(健常者優位主義)の社会で障害者として生きることがどういうことか、新たな光を当てます。ここでは、以下のことを学びます。
- ある天体物理学者が視力を失ったあと、星の声を聴く方法を見つけた経緯
- 人種的正義を求める闘いが、なぜ障害者の権利を前面に押し出す必要があるのか
- 「治すこと」を探し求めるのをやめる方法
障害者の物語は、主流メディアで過小にしか取り上げられていない
アリス・ウォンが子どもの頃、テレビや雑誌で自分と同じような人を見かけることはありませんでした。たまに障害のあるキャラクターが映画に登場しても、それはたいてい男性で、白人でした。そして多くの場合、その障害は人生を台無しにしたものとして描かれていました。
アメリカ障害者法(ADA)が障害者への差別を違法としてから30年以上が経った今でも、メディア、政治、出版業界における障害者の表象はほとんどありません。実際、2019年のリー&ロウ社による出版業界の調査では、自分に障害があると回答した人はわずか11%でした。つまり、どの物語を語る価値があるかを決める人の大多数は健常者なのです。ここでの重要なメッセージは「障害者の物語は、主流メディアで過小にしか取り上げられていない」です。アリス・ウォンは、この障害者とその生活の表象不足に対して行動を起こしました。自分が渇望する物語が見つからないなら、自分で生み出そうと決意したのです。
彼女は障害可視化プロジェクト(DVP)を立ち上げ、野心的なオーラルヒストリー・アーカイブの構築に着手しました。ストーリーコープと提携し、ADA制定25周年に向けて140の障害者の物語を集めました。そしてそれだけにとどまりません。DVPはあらゆるメディアを活用して障害者の可視化を推し進めてきました。たとえば、ハッシュタグ「#CriptheVote」を生み出し、2016年の民主党予備討論会を障害者たちがライブツイートするよう呼びかけました。これにより、それまで政治の言説にはぼほとんど欠けていた障害者の権利に決定的な焦点が当てられました。2020年までに#CriptheVoteは大きな影響力を持つようになり、エリザベス・ウォーレンやピート・ブティジェッジといった大統領候補者を招いたTwitterタウンホールを開催するまでに至りました。
障害者の物語を前面に押し出すことは、公平さと政治的代表を求める闘いに不可欠です。しかしそれ以上に重要なのは、それが障害者という巨大なスペクトラムに属する人々の微妙な表象を可能にし、障害者同士が経験を共有し、スティグマを問いただし、自分たちの言葉で物語を紡ぐことを可能にするからです。障害可視化プロジェクトは、オーラルヒストリー・プロジェクト、ポッドキャスト、ブログ投稿、アンソロジー、その他利用可能なあらゆる手段を通じて、この活動を続けています。それは、いつの日か、すべての子どもたちが成長する過程で、自分たちを映し出す存在を世界の中に見いだせるようにという願いからです。
障害者の命は、他の人の命より本質的に価値が低いと見なされている
自分の命には生きる価値があるのだと、日々人を説得しながら生きなければならないと想像してみてください。障害者権利弁護士のハリエット・マクブライド・ジョンソンは、日常的にそうする必要がありました。彼女は障害を持ち、電動車椅子を使っていました。40年以上にわたって筋萎縮性の病気を抱え、極度に痩せていました。
背骨はS字型に曲がり、肘を膝に乗せて上半身を支えていました。それでも彼女は、自分の身体に完全に心地よさを感じていました。しかし、周囲の人々が彼女を見るときに思い浮かべるのは、そうしたことではありませんでした。外出先では、見知らぬ人が足を止めて、「家を出るなんて勇敢だ」とか、「自分が同じ立場なら自殺したい」などと声をかけてくるのです。ここでの重要なメッセージは「障害者の命は、他の人の命より本質的に価値が低いと見なされている」です。 彼らは、彼女が生きている喜びや、車椅子で颯爽と走り、顔に涼しい風を感じる喜びを見ようとはしませんでした。
そうではなく、彼らは障害のある人を見ると、即座にその人の人生は生きる価値がないに違いないと決めつけていたのです。彼らは気づかないうちに、私たちの文化に深く根付いた有害なステレオタイプを受け入れていました。それは「障害者の命は健常者の命より価値が低い」というものです。ジョンソンは、自分が実際に幸せであり、自分の人生は豊かで、少なくとも自分にとっては価値があることを証明しようとするのに疲れ果てていました。だから、たいていの場合、そうした言葉は無視していました。しかし、プリンストン大学の教授が、障害者の命は劣っているという同じ有害な主張を支持していることを知ったとき、彼女は闘わなければならないと悟りました。その教授、ピーター・シンガーは、いわゆる「選好功利主義」の理論を展開した哲学者です。
彼は、重い認知障害のある赤ん坊は、そうした問題のない赤ん坊に比べて善く幸せな人生を送る可能性が低いのだから、親がその赤ん坊を殺すことを許されるべきだと主張します。自分のことを「生まれたときに殺されるべきだった」と基本的に主張している相手と、どうやって礼儀正しい会話をすればいいのでしょうか? ジョンソンは、シンガーの討論への招待を受諾したとき、まさにその立場に立たされました。彼女は彼に、彼の議論の核心には欠陥があると伝えました。
彼は、他の多くの人々と同様に、障害がその人の人生の質と結果を決定すると想定しているが、それを裏付ける適切な証拠はない、と彼女は論じました。シンガーは自分の偏見を証拠と混同していたのです。
障害者に「治すこと」を探し求めるよう求めることは、有害になりうる
教会は暑く、人々が踊り歌う熱気に満ちていました。ジューン・エリック=ウドリーの祖母は、聖体拝領のウエハースをワインに浸し、それを彼女の目の上に置くようにと指示しました。祖母は、熱心に祈れば神様が視力を回復してくれると言ったのです。物心ついた頃からずっと、エリック=ウドリーは自分が修理を待つ壊れた機械であるかのように感じていました。
彼女は「眼振(がんしん)」と呼ばれる目の病気を持って生まれ、視力が低下しています。それは不治の病ですが、それでも家族は奇跡を祈り続けました。ここでの重要なメッセージは「障害者に『治すこと』を探し求めるよう求めることは、有害になりうる」です。 しかし、奇跡は起こりませんでした。エリック=ウドリーは神と取引しようとしました。たとえ短い間だけでもいいから自分を治してほしいと願いましたが、神は応じてくれませんでした。彼女は深く恥じ入り、家族をがっかりさせているように感じました。
家族は常に彼女の症状を一時的なものとして扱っていましたが、心の奥底では、彼女自身はそうではないとわかっていました。それは、慢性的な痛みと共に生きるリズ・ムーアも到達した結論でした。ムーアは線維筋痛症から回復するために、レイキ、ネオペイガニズムの儀式、投薬、理学療法、食事制限、その他数多くの治療法を試しました。周囲の人々は、決して自分が障害者であることを受け入れてはいけない、それは諦めと同じだと言い続けました。十分な努力と前向きな思考があれば、いつか治ると彼らは期待したのです。しかし、治療法を探す旅は容赦なく、すべてを消耗させるものでした。
ムーアは気づきました。実際に自分の人生を生きるためには、自分の身体を、まさにありのままの状態で、受け入れなければならないと。エリック=ウドリーも同じ結論に達しました。彼女は神との取引をやめ、これまで自分を縛ってきた恥と秘密を放棄し、視覚障害者としてのアイデンティティを主張することを決意したのです。障害に閉じ込められていると感じるどころか、彼女は今までよりずっと自由を感じていました。
彼女は、健常者のふりをするのではなく、自分のやり方で世界を渡り歩くことを学び始めました。段差を見逃したり、友人の身振りによる指示が見えなかったりしても、謝るのをやめました。初めて一人でカフェに出かけた時は、怖かったと同時に、大きな達成感がありました。彼女は待つことをやめ、生き始めたのです。
カスタムメイドの衣服は、障害者やクィアの人々の身体を祝福できる
文化的な規範に合わない身体を持つ人々は、「普通」に見えるように、自分の身体を隠したり同化しようとしたりすべきだと言われます。乳房切除を受けた女性が、人工乳房をつけるように言われることを考えてみてください。あるいは、社会に受け入れられるために特定の性別に「パス」する必要があると言われるトランスジェンダーの人々も同様です。このような同調と溶け込むことへの圧力は、障害者やジェンダーにノンコンフォーミングな人々が入手できる衣服にも反映されています。
障害者向けに特別に作られた衣服のほとんどは、動かない人を想定してデザインされています。デザイナーたちは、障害者がダンスをしたい、街を歩き回りたい、講演会に行きたいと思うかもしれないとは考えていないようです。何よりも、そうした衣服は、際立っていたい、美しくありたい、華やかでありたいと願う障害者のためにデザインされてはいないのです。ここでの重要なメッセージは「カスタムメイドの衣服は、障害者やクィアの人々の身体を祝福できる」です。 スカイ・キューバカブは、胃が食べ物を適切に消化できなくなる痛みを伴う病気を発症したとき、ジーンズのような健常者向けに作られた硬い衣服をもはや着ることができなくなりました。彼らは良い代替品を探し始めましたが、手に入る衣服には大きな失望を覚えました。
それは退屈で、高齢者や病院のベッドに閉じ込められた人々のためにデザインされているように思えました。キューバカブは数年かけて自分のジェンダー・アイデンティティを探求していましたが、自分に合う下着も見つけられずにいました。彼らは気づきました。必要なのは、人々の身体とアイデンティティのあらゆる側面を祝福し、彼らがそれをどのように世界に表現したいかを受け入れる衣服なのだと。彼らはデザインのクラスを受講し、「リバース・ガーメンツ」を立ち上げました。リバース・ガーメンツは、着用者の身体に合わせてカスタムメイドされる衣服やアクセサリーを製作し、あらゆるサイズ、能力、ジェンダー表現の人々のために作られます。その衣服は、見られることを目的にデザインされています。
幾何学模様と鮮やかな色彩でプリントされ、着用者の身体を隠すどころか、誇示します。宝石をちりばめた人工肛門バッグや、アウターとして着られるカラフルな胸を圧迫する下着を想像してみてください。あるいは、セクシーで肌にぴったりとしたプラスサイズのドレスや、感覚過敏のある人のために縫い目を外側に施した衣服もあります。
リバースは従来のファッションショーではなく、ダンスパーティーを主催し、そこではモデルたちが自分の身体にとって心地よいどんな動き方でも自由に動き回ることができ、衣服が実際にどう機能するかを示します。ファッションに軽薄さはありません。それは私たちの世界における地位を雄弁に物語ります。リバースは従来の美の基準に挑戦し、そうすることで、障害者やクィアの人々が自分たちのやり方で可視化されるためのスペースを作り出しているのです。
精神病は創造性を助けると神話化されているが、障壁も生み出す
フィンセント・ファン・ゴッホのような芸術家は、その苦悩が作品を可能にした創造的天才の例として必ず引き合いに出されます。ショシャナ・ケソックもまた、作家としての自分の創造性が、双極性障害を持つ者として経験する躁状態によって部分的に可能になったと感じていました。躁状態に支配されていると、一晩で12000ワードを書き上げ、一連の本の構想を練ることができました。しかし、16歳で初めて精神科医にかかり、診断を受けたとき、その荒々しい生産性の呪文はかき消されてしまいました。
医師は非常に多種類の薬を処方したため、彼女はぼんやりとした霧の中で過ごすようになりました。感情をほとんど感じることができず、ましてや芸術を創造することなどできませんでした。薬は記憶力を破壊し、大幅な体重増加を引き起こしました。彼女は17歳で高校を中退さえしました。ここでの重要なメッセージは「精神病は創造性を助けると神話化されているが、障壁も生み出す」です。 当然のことながら、ケソックは薬を服用し続けることの代償が大きすぎると判断しました。
彼女は10年間薬をやめ、自ら「竜巻」と表現する状態で生きていました。彼女は激しい躁状態に陥り、世界の頂点にいるように感じ、何日も眠らずに執筆やゲームに没頭しました。自分が飛んでいるように感じられました。しかし、こうした高揚の後には、ベッドから出ることさえできない激しい落ち込みが訪れました。大学院に進学したことが転機となりました。ある日、自分の作品が教師に批評されたとき、彼女は取り乱し、トイレでパニック発作を起こしました。
それをきっかけに、彼女は道を挟んだ向かいにある精神保健クリニックに助けを求めました。新しい医師は双極性障害を理解しており、その治療法も心得ていました。彼は、彼女に合う薬を一緒に見つけると約束してくれました。新しい薬を初めて服用した日、ケソックは頭の中の竜巻がそよ風のように静まったのを感じました。彼女はまだ書くことができましたが、躁状態の呪文を待つ必要はもうなく、代わりに、長年耐えてきた高低のジェットコースターなしで、思慮深く、意図的に仕事をしました。芸術家は精神病のゆえに創造するのではありません。
彼らは精神病にもかかわらず創造するのです。ゴッホが生涯で売った絵は一枚だけでした。それは仲間が彼の作品を評価しなかったからではなく、彼自身があまりに病みすぎていて、より広いコミュニティと関わることさえできなかったからです。もし助けや支援があったなら、彼が何を成し得たか想像してみてください。
障害者は人種的正義のための闘いの中心にいる必要がある
ダーネル・T・ウィッカーは、ケンタッキー州ルイビルに住む、耳が聞こえない黒人の退役軍人でした。ある夜、警察が口頭で警告を発した直後——暗闇の中で彼には聞こえず読唇もできなかった警告——に、彼は複数回銃撃されました。警察に殺害された人の60~80%は、聴覚障害者か障害者です。男性囚人の半数以上、女性囚人の73%に障害があります。
構造的人種差別のせいで、黒人はこうした数字の中に非常に過剰に含まれています。それにもかかわらず、「ブラック・ライヴズ・マター運動」のような活動家組織は、その活動の中で障害者の経験を無視しています。ここでの重要なメッセージは「障害者は人種的正義のための闘いの中心にいる必要がある」です。 実際、2016年に発表されたその基本的なマニフェストでは、この運動は聴覚障害者や障害者の存在をほとんど認めていませんでした。クィアの人々のようなコミュニティで最も周縁化された人々のために闘いたいと語る一方で、障害を疎外の源泉として言及することはなかったのです。警察の暴力による黒人犠牲者のほとんどが、聴覚障害者か障害者であることを考えれば、これは奇妙な省略です。
いや、むしろ、これは省略というよりも、抹消です。ダーネル・ウィッカーが殺害されたとき、正義を求めて闘う活動家たちは、彼がろう者であったという事実を強調しませんでした。この運動の内部には、内在化されたエイブルイズム、つまり障害とそれが黒人への抑圧において果たす役割を明確に名指しすることへのスティグマ感があるように思えます。しかし、この議論から障害を抹消することは有害です。現実には、障害者はそうでない人に比べて貧困状態に陥る可能性が二倍高いのです。障害のある子どもたちは、そうでない子どもたちに比べて、少年司法制度に入る可能性が五~六倍高いのです。
白人至上主義との闘いも、それが同時にエイブルイズムと闘わなければ効果はありません。そして、インターセクショナリティを重視するいかなる運動も、障害者とろう者の権利をその中心に据えなければなりません。ハリエット・タブマン・コレクティヴは、人種的正義運動における障害者とろう者の抹消と闘う活動家グループです。警察暴力の犠牲者たちの記憶をたたえ、障害者、ろう者、あるいはニューロダイバース(神経多様性)の人々としての彼らのアイデンティティを可視化します。そして、人種的正義のための闘いは、常にまた障害の正義のための闘いであると主張します。ブラック・ライヴズ・マター。
ブラック・ディスエイブルド・ライヴズ・マター。ダーネル・T・ウィッカーの命は大切です。サンドラ・ブランドの命は大切です。エリック・ガーナーの命は大切です。警察暴力によるその他すべての障害のある犠牲者の命もまた、大切なのです。
適切な支援があれば、障害者は世界のイノベーションを推進できる
天文学者ワンダ・ディアス=マーセドは視力を失ったとき、自分のキャリアも失ったと思いました。ディアス=マーセドは、空におけるガンマ線バースト——星が燃料の終わりを迎えて超新星になるときに起こる強烈な爆発——を研究していました。天文学者たちは、ガンマ線バーストの際に放出される光を観測することでこれらの現象を研究します。それは一種のグラフで視覚的に表されます。
ディアス=マーセドは失明したとき、もはやそのデータにアクセスできなくなりました。それでは、どうやって科学者としての仕事を続けることができるでしょうか? 完全に諦める代わりに、彼女と彼女のチームは、異なる音量と高さでグラフ上の異なる点を表現する、データを音に変換する方法を発明しました。彼女は、自分自身と他の視覚を持たない天文学者たちが、星の声を聴くことができる方法を生み出したのです。ここでの重要なメッセージは「適切な支援があれば、障害者は世界のイノベーションを推進できる」です。 ディアス=マーセドの障害は、彼女を駆り立てて、自らの分野全体をよりアクセシブル(利用しやすく)にするイノベーションを生み出させました。
しかし、それだけではありません。それは研究者たちに新たな知識の源も提供しました。データの音による表現は、グラフでは見えなかったガンマ線バーストに関するいくつかの新しい情報を提供したのです。私たちは今、あらゆる種類の障害を持つ人々を支援するテクノロジーを持っています。障害者が自立して運転できるように改造された車や、言語障害のある人が外界とコミュニケーションできるようにするプログラムもあります。このテクノロジーは徐々に利用しやすく、手頃な価格になりつつあります。
例えば、口頭での命令に反応するソフトウェア「Siri」は、移動に問題のある障害者の人生を一変させました。そのテクノロジーは未来的に聞こえますが、今では多くの家庭で一般的です。それでもなお、裕福でない人や健康保険を持たない人にとって、支援や合理的配慮へのアクセスはあまりにも厳しく制限されていることがよくあります。例えば、弁護士のブリトニー・ウィルソンは、ニューヨーク市で職場までパラトランジット・システム(障害者用の個別輸送システム)を利用して移動することがいかに骨の折れることかを記録しています。それは障害者が仕事に行き街を移動するために依存するシステムです。
わずか数マイルの距離を移動するのに、しばしば二時間以上かかります。障害者はあらゆる業界で過小にしか代表されていません。公平なアクセスを生み出す真のコミットメントがなければ、この状況は変わりません。それが実現するまで、私たち全員が、誰かの移動をより快適にすることから星の声を聴くことまで、職場で可能なイノベーションを経験しそこなうことになるのです。
先住民族は人種差別的な医療制度の犠牲者である
ジェン・ディアウォーターは、病院に足を踏み入れて受付用紙に記入しなければならないとたんに、自らのアイデンティティを消去されます。そこで彼女は、「アメリカ・インディアン」や「ネイティブ・アメリカン」、あるいは単に「その他」と書かれた箱をチェックするよう強いられます。しかし、彼女はそうしたもののどれでもありません。彼女は、アメリカにある何百もの自治国家の一つ、オクラホマのチェロキー・ネーションの市民なのです。
先住民であることは、書類上の箱に収まる人種的アイデンティティではありません。書類を書き終えると、ディアウォーターは今度は、治療を受けるためだけに、立ち入った質問や無数の人種差別的なマイクロアグレッションをかわさなければなりません。もはや、診察に行くだけで抗不安薬を服用しなければならないほどの状態です。ここでの重要なメッセージは「先住民族は人種差別的な医療制度の犠牲者である」です。 ディアウォーターの経験は珍しいものではありません。アメリカに住む慢性疾患を持つ先住民の経験を理解することは、それをそうさせている人種差別的な植民地主義のシステムを理解することなしには不可能です。
居留地に住む先住民は、インディアン保健サービス(IHS)に依存しています。しかし、この制度は、それが奉仕すべき人々に対して歴史的に虐待を行ってきました。例えば、1970年代には、IHS施設で治療を受けた女性の25%から50%が、意思に反して不妊手術を受けさせられました。さらに、この制度は深刻な資金不足に陥っています。実際、囚人一人当たりに割り当てられる医療費は、先住民の六倍以上です。リプロダクティブ・ヘルスケアはほとんど存在せず、人々は最寄りのクリニックに行くためにしばしば何百マイルも移動しなければなりません。
先住民の平均寿命はわずか66.8歳であり、イラク、スーダン、インドの人々よりも低くなっています。彼らは、殺人、自殺、心臓病、糖尿病、薬物乱用の割合がアメリカで最も高い集団です。これらの問題は、直接植民地主義にまで遡ることができます。先住民の土地は略奪され、核廃棄物やその他の汚染物質の投棄場として使用され、それらが地下に浸透して病気の蔓延を引き起こしています。先住民はもはや、伝統的な食料を狩猟したり採集したりすることができません。
このため、全先住民の四分の一が政府の食料支援に頼らざるを得ません。しかし、提供される食料は質が低く非常に不健康で、心臓病、糖尿病、その他多くの問題の一因となっています。非常に多くの長老たちが若くして亡くなるため、世代を超えた重要な知識が受け継がれず、コミュニティ全体から資源が奪われています。ディアウォーターは病院の入院用紙を見つめるたびに、この歴史と、その抹消を思い起こします。しかし、彼女は歯を食いしばって箱にチェックを入れる代わりに、反撃し始めました。彼女は、正しく特定されること、そして当然受けるべき医療を受けることを主張しているのです。
知的障害のある人々は、施設ではなくコミュニティで暮らすときに花開く
リカルド・ソーントンは、幼少期と十代を知的障害者のための施設で過ごし、ほとんどの時間をフォレスト・ヘイブンという名の悪名高い施設で過ごしました。フォレスト・ヘイブンは一種の留置場でした。ソーントンは常にスタッフの指示に従わなければなりませんでした。自分で決断を下したり、自分の人生の生き方を口出したりする余地はありませんでした。
フォレスト・ヘイブンは、スタッフがケアする人々に対して日常的に虐待を行っていたことが明るみに出た後、1991年に閉鎖されました。しかし、知的障害者を隔離する慣行は続いています。今日、9万2000人以上が施設で暮らしています。ここでの重要なメッセージは「知的障害のある人々は、施設ではなくコミュニティで暮らすときに花開く」です。 ソーントンは幸運にも、20代前半でフォレスト・ヘイブンを去ることができました。彼はグループホームに移り、コミュニティでの生活に適応しました。
グループホームでは、彼にはより多くの自律性がありました。彼は、同じくフォレスト・ヘイブンを耐え抜いたドナという女性と恋に落ち、彼女がプロポーズしたとき、二人は結婚して一緒に暮らすことができました。ドナとリカルドは、フォレスト・ヘイブンにいた頃には誰も想像できなかった人生を生きてきました。彼らは何十年も公共部門で働き、息子を育て、施設で暮らす他の障害者たちのための力強い支援者となりました。しかし、リカルドは、自分たちに何か特別なことや並外れたことがあるとか、自分たちが他の知的障害者とはどういうわけか違うという考え方を、きっぱりと拒否します。彼らについて唯一違うことは、支援と機会を与えられたことだ、と彼は言います——それは、フォレスト・ヘイブンのような施設では決して得られなかった機会です。そこでは、彼らは完全に無力な存在として扱われ、すべてをスタッフに依存しなければならなかったのです。
リカルドは、適切な支援があれば誰でもコミュニティで暮らせると主張します。これは、パーソナルケア、看護、交通サービスを提供するメディケイドのようなプログラムから来るべきです。そして、人々は他の活動家、家族、または教会コミュニティと共に、自分自身のケアネットワークを構築する機会を持つべきです。最も重要なのは、人々が自分の決断を下す機会を持ち、自分の人生に対してできるだけ多くの自律性を与えられる必要があるということです。
クリップ・スペースとケアのネットワークが、障害の正義運動を推進する
静まり返った劇場で照明が落とされ、ダンサーのアリス・シェパードとローレル・ローソンがステージに滑り出て、音楽に合わせて照明とプロジェクションを用いながら美しいダンスを織り成します。これは普通の公演ではありません。観客は主に障害者で構成されています。それはクリップ・スペース、つまり電動車椅子の人、杖を使う人、ろう者、そして視覚障害者のために設計された空間です。
この空間では、場違いに感じるのは健常者の方です——二足歩行の人々は、ステージ上のダンサーたちと同じ種類の動きを、自分の身体では決して達成できないことを思い知らされるためにやって来るのです。ここでの重要なメッセージは「クリップ・スペースとケアのネットワークが、障害の正義運動を推進する」です。 障害者には、例えば医療施設や病院の待合室といった場所以外で、社交的な空間に集まる機会がほとんどありません。実際、障害者のために設計された社交的な集まり——クリップ・スペース——は、健常者にとって脅威です。彼らは問います。なぜ障害者はそんな風に自分たちを隔離したいのか?
障害は、健常者によって悪いもの、望ましくないものと見なされています。だから、その理屈では、障害者は健常者の社会に同化することに集中すべきだ、ということになります。しかし、エイブリスト(健常者優位)の環境こそが、まさに障害者であることを困難にしているのです。スロープのない部屋、手話通訳のない会議、全員が立つことを期待されるコンサート——障害者は常に、そうした空間に合わせるために自分を捻じ曲げ、本来他のことに使えるはずの、そして使うべき莫大なエネルギーを費やすことを強いられています。ダンスパフォーマンスを楽しんだり、美味しい食事を味わったり、自分の経験を説明しなくてもいい相手と会話を楽しんだりするようなことに使うエネルギーです。障害の正義とは、差別と闘うことです。
しかし、それと同じくらい重要なのは、ケアのネットワークを築くことです。それは、障害者たちが集まって互いに支え合うスペース、栄養を必要とする人のための食事の差し入れ列車、そして困難な時を過ごす人のための精神的な支えを作ることです。それは「自立」というエイブリスト的概念を「相互依存」という考え方で置き換えることです。障害の正義はまた、私たちの闘いにおける交差性を認識することでもあります。
例えば、障害者の権利団体は大気汚染との闘いの最前線に立ち、2018年の山火事の際にはオークランドで8万枚のマスクを配布しました。また、多くが障害者やニューロダイバースの人々である、移民税関捜査局(ICE)の収容キャンプへの移民拘束に抗議する活動も行ってきました。障害の正義のネットワークは、健常者の目には見えないことがよくありますが、それは常にそこにあり、ケアのラディカルな未来を夢見る、相互依存的で回復力のあるコミュニティを築いているのです。
最終的なまとめ
本要約の核心メッセージ:障害者を可視化するということは、障害者の物語が持つ途方もない多様性と複雑さをじっくり考えるスペースを作ることを意味します。 エイブルイズムや人種差別、そしてそれが障害者たちが世界を移動する許され方にどう影響するかを理解せずして、障害者として生きることが何を意味するかを理解することはできません。 障害の正義運動は、休息とコミュニティ構築のための不可欠なスペースを生み出します。 そして、ここで実践的なアドバイスです:あなた自身のケアのネットワークを作りましょう。
私たちは皆、相互依存的です。つまり、誰もが互いを必要としているのです。しかし今日、私たちは全員が完全に自給自足すべきだという資本主義の神話と共に生きています。周囲の人々が困難を感じているタスクを、あなたがどのようにサポートできるかを考え、そして自分自身も助けを求めることを実践してみてください。最初は気が引けるかもしれませんが、それはあなたがより傷つきやすく正直な友情を築き、人々に、彼らもまたあなたを頼っていいのだと教える助けになるでしょう。





