『不滅の者たち』(2019年)は、攻撃的な乳がんと闘う著者の旅路を、灼熱の詩的筆致で綴った一冊です。同時に、歴史や文学、そして現代アメリカにおける、この病をめぐる女性たちの経験への痛烈な批判でもあります。
本書の読みどころ——攻撃的乳がんと闘う一人の女性による、炎のように激しく忘れがたい記録
2014年、詩人でエッセイストのアン・ボイヤーが41歳のとき、医師から攻撃的な乳がんであり、いわゆるトリプルネガティブ型——罹患者の約半数が命を落とすタイプ——だと告げられました。その後に起こったことのトラウマは、ほとんど耐え難いものでした。6か月に及ぶ強力な化学療法、両乳房切除、そして再建手術。アンは自らが生き延びたすべてのことを回想録にまとめるのに5年の歳月を要しました。
しかし、これほどの年月を経てもなお、彼女は自分の経験の全体を完全に消化することができません。もし消化してしまったら、決して乗り越えられなくなるのではないかという恐れがあるからです。このトラウマはおそらく、著者の人生が終わるまで彼女と共にあるでしょう。そしてそれは単に身体的なものではありません。確かに彼女は毒性の化学療法を受け、乳房の切除に苦しみました。
しかし、治療中に彼女が発見したことも、同じくらいトラウマとなるものでした。がん治療に関わる企業の、利益追求・家父長制・制度的差別について著者が新たに得た知識は、来る日も来る日も彼女に影響を与え続けるものです。本書では、以下のことを知ることができます。
- 化学療法に向かう車中で、ラジオから流れてきてほしくない曲とは何か
- がん患者に性的に惹かれる人がいるのはなぜか
- トリプルネガティブがんに標的治療が存在しない理由
アンの診断は、彼女にとって受け入れがたいものでした。本人は元気に感じていたのに、医学は深刻な病だと告げていたのです。
アンはいつもの夏の装い——カットオフショーツに緑のタンクトップ、サンダル——を身につけていました。彼女は空調の効いた部屋に座り、机を挟んで、公式の場にふさわしい渋い灰色の服を着た女性と向かい合っていました。その女性の仕事は？ 調査員です。
ただし、警察スリラーに登場するような種類の調査員ではありません。彼女はアンが自分の感情を探求するのを手助けするためにそこにいました。少し前、アンは左胸にしこりを見つけました。医学的調査により、腫瘍があることが確認されました。技師が彼女に、体内にできたこの新たな成長物の画像を見せ、アンはそれを写真に撮りました。丸い物体で、長くギザギザした指のような突起がありました。ここでの重要なメッセージは、アンにとって診断を受け入れることが非常に難しかったということです。
本人は元気に感じていたのに、医学は深刻な病だと告げていました。乳がんと診断される前、アンは乳がんについて真剣に考えたことがありませんでした。治療は進歩しており、比較的容易だと読んだことがありました。人々の生活は確かに中断されるけれど、ほとんどは乗り越えられる、と。しかし彼女の腫瘍は違いました。アンは最も致死性の高い種類、トリプルネガティブ乳がんだったのです。
このタイプには標的治療がありません。アンがオンラインで見つけた画像が、この知らせを視覚的に消化するのに役立ちました。そのグラフィックはシンプルで、100個の顔文字が並んでいるだけでした。52個は緑色で笑顔——生きた女性たちを表していました。そして48個はピンク色でしかめ面——生きられなかった人々を表していました。
アンと友人は彼女の腫瘍医にニックネームをつけていました。ぽっちゃりした天使のような子どもにそっくりだったため、彼を「ドクター・ベビー」と呼んでいました。しかし彼がアンに伝えた知らせは恐ろしいものでした。腫瘍の成長速度は、医師たちが「非常に攻撃的」と表現する速度の4倍でした。ドクター・ベビーは即時の化学療法を勧めました。拒否することは死を意味し、受け入れることは——アンは考えました——おそらく死んだように感じながらも生き延びられる可能性がある、ということでした。
彼女はインターネットにアクセスし、そこに溢れるさまざまな強い意見を目にしました。母親に伝えるべき、娘に伝えるべき、雇用主と交渉すべき、といった助言がありました。さらに台所を徹底的に掃除し、猫の世話をしてくれる人を見つけ、胸に埋め込まれる予定の化学療法ポート（薬剤を血流に直接送り込むための開口部）に対応できる服を買うべきだとされていました。
アンにとって化学療法はまだ数週間先のことでした。しかし待つ間、腫瘍が痛み始めました。外科医が言うには、理由は単純で、腫瘍が成長していたのです。
化学療法は屈辱的で、品位を傷つけ、人間性を奪う体験です。
アンの化学療法は、いわゆる「がんパビリオン」で行われました。彼女はその名前にとまどいました。パビリオンと聞くと、まるで宮殿のように豪華なものを想像します。しかし、がんパビリオンには何一つ壮大なものはありませんでした。
そこは苦しみのための場所であり、患者の快適さのためではなく、最大限の利益のために運営されていました。ここでの重要なメッセージは、化学療法が屈辱的で、品位を傷つけ、人間性を奪う体験だということです。がんパビリオンには、残酷なまでに平等な外見がありました。誰もが同じように見えました——むくみ、頭を剃り、体内にとどめておくべきものが漏れ出ていました。血、嘔吐物、悪臭。患者の尿はあまりに毒性が強いため、トイレの説明書きには2回流すよう指示されていました。
アンが次の化学療法のために入院するたびに、友人たちが泊まりに来てくれました。彼らは事前に治療について話すことはありませんでした——アラームを設定し、パビリオンへの最適なルートを計画すること以外は。彼らは道中ラジオを聴き、流れてくる曲によってその日の展開を予想しようとしました。クイーンの『ボヘミアン・ラプソディ』は悪い前兆で、TLCの『ウォーターフォールズ』は少しマシでした。
次の化学療法の準備は、来客、冬の嵐、出産、ウイルス、休日の準備をすべて同時にするようなものだとアンは言います。しかもそれは、まったく同じ組み合わせを経験したわずか数週間後のことなのです。
病院では、看護師がアンの胸に設置された化学療法ポートに大きな針を刺し、アドリアマイシンを頸静脈に注入しました。この薬は法外に高価で、非常に破壊的でもあります。実際、アドリアマイシンはあまりに危険なため、看護師は投与する際に防護服を着用しなければなりませんでした。パビリオンでの噂によると、この薬を床にこぼしたらリノリウムが溶けると言われていました。
この薬の即時的な副作用には、治療不能な痛み、髪・手の爪・足の爪の喪失、さらには神経の死が含まれます。これらすべてをアンは身をもって経験しました。長期的には、アドリアマイシンによる治療は不妊、白血病、心不全を引き起こす可能性があります。脳の白質と灰白質を萎縮させることもあります。患者は話す、読む、記憶する、決断する能力を失うことがあります。
これらの副作用に治療法はありません。アンは、この治療を生き延びるくらいならがんで死んだほうがましだと言う女性たちを知っています。化学療法で使用されるマスタードガスの一種と組み合わせたアドリアマイシンを4回投与した後も、アンの腫瘍はまったく縮小していませんでした。
病気の人間として、アンは友人、医師、そして社会一般が彼女に対してまったく異なる扱いをすることを実感しました。
がんについての決まり文句は山ほどあります。患者は勇敢で強くあるべきだとされています。それが大衆文化が期待する姿です。恐怖を隠し、勇気で周囲を鼓舞することが求められます。
おしゃれなヘッドスカーフを巻くべきだとされます——『Lの世界』のデイナのように。あるいは『セックス・アンド・ザ・シティ』のサマンサのように、熱狂する観衆にウィッグを投げるべきだと。しかし、がんへの反応は複雑で唯一無二のものです。大衆文化はそれを認識していませんし、医療システムも同様です。医療システムは患者を一人の人間として見ることに苦労しています。医療システムは人間の行動をほとんど考慮しません。患者が質問をしたり、矛盾する研究結果を持ち込んだり、遅刻したりすると、このシステムは彼らが迷信や誤情報といった別の競合するシステムの影響を受けていると決めつけます。
ここでの重要なメッセージは、病気の人間として、アンは友人、医師、そして社会一般が彼女に対してまったく異なる扱いをすることを実感したということです。
腫瘍が化学療法に反応しなかったため、アンはドクター・ベビーのもとを離れ、別の腫瘍医の意見を求めることにしました。新しい腫瘍医はアンの治療にはるかに積極的に取り組みました。数週間後、腫瘍の痛みは止まりました。しかし、アンはまだ危険を脱したわけではありませんでした。
彼女はまだ寝たきりで、激しい痛みに苦しんでいました。死はほとんど唯一考えられることでした。しかしアンは生きたいと願っており、ある意味で、死について考えることは生きることでした。彼女は友人たちに警告しました。私に死について考えるのをやめさせようとしないで、と。人々は彼女の病気に対してさまざまに反応しました。去っていった友人もいました。
恋人たちは最後の訪問に来ました。かつてバーで出会った男性はあまりに熱心になったため、彼女は彼の番号をブロックしなければなりませんでした。アンと友人たちはフェティシズムについて考えました——プレゼントや焼いたCDを持って現れる「がんダディ」たち。彼らは、この病気が伝染しないという事実に何らかの形で惹かれているのでしょうか？ それはほとんど「アンががんなら、自分はならなくていい」という感覚に近いのでしょうか？ でももちろん、そういう仕組みではありません。
私たちは皆、産業社会に生きています。空気、食べ物、水、薬は発がん物質で満ちています。私たちの最大半数が、すでにそうでなければ、いつかがんになるでしょう。アンは、おなじみのスローガン「がんにクソを」は的を外していると考えます。がんを非難するのではなく、がんをもたらし、治療費で私たちを破産させ、一人で死なせる世界をこそ非難すべきなのかもしれません。
アンの乳房切除は、怒りをかき立てる体験でした。
アンは、本人の言葉によれば、ごく普通の人間です。貯金もパートナーもいないシングルマザーです。彼女は治療中も働き続けなければなりませんでした。そして、雇用主にがんのことを伝えればキャリアが危険にさらされることもわかっていました。
アンのような独身女性は、既婚患者の2倍の割合で乳がんで亡くなります。そして黒人や貧困層であれば、死亡率はさらに高まります。医療システムにとって、そのような人々を生かしておくことは——快適にさせることはなおさら——手間をかける価値がない、というのが著者の見解です。ここでの重要なメッセージは、アンの乳房切除が怒りをかき立てる体験だったということです。1811年、英国の作家ファニー・バーニーはパリの自室で、麻酔なしで乳房切除を受けました。1978年、アメリカの詩人オードリー・ロードは同様の手術を受けましたが、病院で5日間かけて回復しました。
アンは、どちらも恐ろしい試練だったと考えますが、理由は異なります。バーニーは麻酔なしの切断に伴う明白な痛みと恐怖を生き延びました。ロードの手術は、今日、乳房切除を受けるすべての人が基本的なケアを受けられるわけではないことをアンに思い出させました。アンの乳房切除のすべてが、攻撃的で、押しつけがましく、時期尚早に感じられました。著者が身を置くことになった資本主義の医療世界は、利益によって動いています。そのため、両乳房切除でさえ外来手術なのです。
アンは、トイレに行く暇もなく、体に接続されたドレーンバッグの空にし方も習わないうちに、回復病棟から、そして病院から追い出されました。彼女は看護師に、まだ退院する準備ができていないと伝えましたが、病院はとにかく彼女を追い出しました。乳房切除から10日後、彼女は仕事に復帰していました。
手術後、医師は腫瘍が消えたとアンに告げました。6か月の化学療法と両乳房切除は、彼女が望んだ結果——いわゆる病理学的完全奏効——をもたらしました。もうがんで命を落とすことはありません。しかし、アンが自分の命のために支払った代償は信じられないほど高いものでした。あまりに高く、たとえあと41年生きたとしても、医療システムが彼女を扱った仕打ちに報復するには十分な時間ではない、と彼女は言います。
乳がんの女性は、彼女たちを守るはずの機関そのものによって苦しめられています。
アンの外科医によれば、乳がんの最大のリスク要因は 乳房を持つことです。乳房組織を持つ人なら誰でも——男性も含めて——この病気になる可能性があります。しかし、もちろん、女性のほうがより苦しみます。乳がんにも一種類だけではありません。
トリプルネガティブ乳がん——アンが患ったタイプ——は最も致死性が高いものです。それはすぐに乳房を離れ、脳、肝臓、肺など体の他の軟部組織に転移します。このがんは最も多くの場合、黒人女性を襲います——アンによれば、医学における制度的差別の矢面に立つ人々です。システムは彼女たちを気にかけていないため、標的治療を開発していません。ここでの重要なメッセージは、乳がんの女性は彼女たちを守るはずの機関そのものによって苦しめられているということです。
アンががんから解放されたと宣言されたとき、人々は彼女が生き延びるとずっと知っていたと言いました。まるで彼女が他の人々にはない強さと特別さを持っているかのように。アンは、ある女性の「態度」が乳がんの克服に役立ったと述べる記事に出会いました。彼女は、態度がエボラ出血熱や鉛中毒、犬の咬傷を乗り越えさせたという話は見たことがないと指摘します。
乳がん患者にとって、乳がん啓発月間——ピンクトーバー——は地獄の季節です。どこを見ても、ピンクリボンのパトカー、ピンクのプラスチック製ボトル、さらにはピンクのアサルトライフルまであります。ピンク、ピンク、ピンク——表面的であると同時にうんざりするほど甘ったるい、ピンク色の支援の洪水。
でも、ピンクリボンを絶対に見かけない場所を知っていますか？ 実際の乳がんの近くです。慈善団体がピンクリボンを販売し始めてから30年間、治療法は見つかっていません。世界最大の乳がん慈善団体、スーザン・G・コーメン・フォー・ザ・キュアは1982年に設立されました。2016年までに、9億5600万ドルを調達しました。
コーメンはケンタッキーフライドチキンと提携し、特大のピンクのバケツでチキンを販売しました。また、ベーカー・ヒューズ社と合意し、ピンクの水圧破砕ドリルを1000基製造することになりました。しかし皮肉なことに、水圧破砕は公共の飲料水に発がん物質を放出する技術であり、発がん物質はがんを引き起こします。2014年、コーメンのCEOであるジュディス・サレルノは42万ドルの給与を受け取りました。乳がんについて私たちが伝えられていることの多くは、実際には疑問を呈することができます。2016年、ニューイングランド医学学校の研究は、乳がんと診断された女性の大多数が不必要な治療を受けていることを示唆しました。
早期発見は命を救いません。命を傷つけます。何十億ドルもの費用がかかります。障害を引き起こし、死さえもたらします。
乳がんを生き延びるかどうかは偶然の問題です。がんの物語に従うかどうかには依存しません。
アンの本は、健康な人のために書かれたものではありません。しかし私たちのほとんどは病気になったことがあり、まだなら、おそらくいつかはなるでしょう。社会として、私たちはがんやがん患者の見方について混乱しています。私たちはこの病気と共に生きる人々に、物語に従うことを望みます。
勇敢で前向きで——おそらくは禿げていてほしいとも望みます。化学療法を受けることを期待します。たとえその効果が壊滅的で、まったく役に立たないかもしれないとしても。もし受けなければ——まあ、場合によっては、人々は彼らを見捨ててもいいと考えます。ここでの重要なメッセージは、乳がんを生き延びるかどうかは偶然の問題であり、がんの物語に従うかどうかには依存しないということです。
がんは人を殺します。がん治療もまた人を殺します。がん治療の欠如もまた。すべて正しくやっても死ぬこともあれば、すべて間違ってやっても生き延びることもあります。乳がんで亡くなる人々は、道徳的弱さのために罰せられているのではありません。道徳的欠陥は別のところにあります。アンは、人々を病気にする産業社会と、治療費で彼らを破産させる医療システムにこそそれがあると信じています。
6か月の化学療法はアンの体にあまりに多くの毒を送り込み、彼女はがん患者から心臓病患者になりました。どの医師も何が問題なのかを突き止められませんでした。しかし彼女には治療を続ける余裕がありませんでした。仕事に戻らなければならなかったのです。そこで彼女はウィッグをかぶり、がん治療の世界から仕事、請求書、育児の世界へ——現実の生活へと歩み出しました。
がんは混乱させられます。今日に至るまで、アンはそれについての自分の考えを常に整理できるわけではありません。しかし彼女が差し出すのは一つの比喩です。木漏れ日の差す小道を歩いていると想像してください。突然、蛇を見つけたと思います。
しかしよく見ると、それは脱ぎ捨てられた蛇の抜け殻で、ぐったりとして生気がないことに気づきます。アンの比喩では、蛇は身をくねらせ、這い進みながら、古い皮から脱け出して新しくなります。彼女が問いたいのはこうです。あなたは蛇になるのか、それとも蛇の抜け殻になるのか？
まとめ
本書の重要なメッセージ：乳がん患者はどう振る舞うべきかという社会的期待は、この病気と共に生きる女性たちに不必要なプレッシャーをかけています。乳がんは自然なものでも、喜ばしいものでもありません。実際、それは医療企業や慈善団体の思うつぼなのです。これらの組織は多くの場合、がん患者を助けるためではなく、金銭のためだけに関わっています。
次に読むべき本：ニーナ・リッグス著『ブライト・アワー』。ここまで、詩人でエッセイストのアン・ボイヤーが自分のがん診断とどのように向き合ってきたか——そして今も向き合い続けているか——について見てきました。
診断と治療の結果として彼女が感じる痛み、トラウマ、脆弱さ、怒りは、短くなった残りの人生の間ずっと彼女と共にあります。がんで死ぬかどうかにかかわらず、それは決して取り除けるものではありません。ニーナ・リッグス著『ブライト・アワー』もまた、乳がんと診断された女性の回想録です。しかしリッグスは、ボイヤーとは異なり、この病で亡くなりました。本書は末期疾患への対処について、著者の最後の数年間の軌跡——診断から治療、そして3年後の死まで——をたどります。
