『終わりを見据えて』（2017年）は、現代文化において死を取り巻く恐怖、無知、誤解に対する強力な解毒剤です。観察と個人的な省察を通じて、著者が30年にわたる緩和ケア医としてのキャリアの中で出会った、終末期患者たちの胸を打つ物語が綴られています。
この本の要点：死にゆく真実を知ろう——想像以上に怖くない理由
20世紀半ば以前は、ほとんどの人が自宅で家族に囲まれて最期を迎えました。しかし現在では、病院や救急車の中で医療スタッフと機械に囲まれて亡くなるのが一般的です。その結果、私たちの多くは死に馴染みがなく、人生の最終段階で何が起こるのかを知りません。馴染みがなければ、最悪のことを想像しがちです——とりわけ、テレビ番組や映画が非常にドラマティックに死を描いているのですから。
そこでキャサリン・マニックス医師の出番です。死に関して私たちを教育し、落ち着かせてくれるのに、彼女ほどふさわしい人はほとんどいません。彼女は1980年代半ばから病院、ホスピス、在宅ケアの現場で働いてきました。30年にわたる終末期医療のキャリアで、何千人もの終末期患者の死を見届けてきたのです。その豊富な経験をもとに、この要約では死についてのさまざまな物語、観察、教訓をお伝えします。
死にゆく経験には一定のパターンがあり、それは驚くほど穏やかです。
この要約では、次のことを学びます。
- 死にゆくことは、多くの人が考えるよりもずっと穏やかな経験であることが多い理由
- 死の最悪の側面に人々がどう対処しているのか
- 死にゆくからといって、生きることをやめる必要はない理由
- がんからパーキンソン病まで、終末期の病気にはさまざまな形がありますが、ほとんどの終末期患者の死には共通のパターンがあります。
- それは、エネルギーの徐々の低下から始まり、最初はゆっくりで、時間とともに加速します。
- 初めのうちは、年ごとにエネルギーレベルの違いを感じるだけかもしれません。
- やがて月ごとに、週ごとに、そしてついには日ごとに低下を感じるようになります。
- その段階に達したら、終わりが近づいているサインです。
- しかし、終わりそのものは、本人が体験するものではありません。
- なぜなら、エネルギーを失えば失うほど、身体はそれを補おうとして眠る必要が増すからです。
- やがて、起きている時間より眠っている時間のほうが長くなり、眠っている間は意識が周期的に無意識の状態へと沈みます。
- その無意識の期間が次第に長くなり、最後は常に無意識の状態になります。
- この死の最終段階の終わりに近づくと、呼吸のペースがどんどん遅くなり、やがて穏やかに止まります。
- その結果、最期の瞬間に激しい痛みやパニック、命が消えていく感覚を経験することはありません。
- 実際には、何も経験しないのです。
- それは眠りにつく瞬間とも異なります。眠りにつくときは、ある状態から別の状態への移行を自覚できますが、
- この時点では心は無意識なので、何が起こっているのかを認識できないのです。
- ただ起こり、それが終わります。
- これが、簡潔に言えば、一般的なパターンです。
- いくつかの例外があり、それについては次の章で見ていきます。
- しかし、著者の専門的な経験から言えば、一般的なパターンを知っておくことには少なくとも二つの利点があります。
- 第一に、患者とその愛する人たちを安心させることができます。
- 多くの人が恐れているほど、死の経験は苦痛でも劇的でもない可能性が高いことを保証してくれます。
- 第二に、準備をする時間を与えてくれます。
- もし患者のエネルギーが日ごとに急速に低下している段階に達したなら、本人も家族も別れを告げ始める時だと分かります。
- では、いくつかの例外を見てみましょう。
時として、エネルギーの急上昇や突然死が一般的なパターンを乱します。
- 死にゆく一般的なパターンは、終末期の最後の日々に起こることをかなり穏やかなイメージで描き出してくれます。
- しかし、そのパターンには暗い例外も存在します。
- 終末期の患者が、病気の経過のほとんどをそのパターンに沿って過ごしながら、死を直前にして突然、最後のエネルギーの高まりを経験することがあります。
- それは良いことに聞こえるかもしれませんが、ホリーの物語が示すように、必ずしも手放しで喜べるものではありません。
- 30代後半で、二人の十代の子どもを持つ、か弱く痩せた母親のホリーは、進行した子宮頸がんで死に瀕していました。
- マニックス医師が自宅で彼女に会う一週間前、ホリーはひどい、衰弱させる吐き気に襲われました。
- 胃を落ち着かせる薬が処方され、それはうまく効きました。
- しかし、思いがけない副作用が現れました。
- ホリーは文字通りじっと座っていられず、眠ることもできないほどエネルギーを感じ始めたのです。
- 彼女は昼夜を問わず、狂ったように部屋を歩き回ったり、大きな音で音楽をかけて踊り続けたりして、家族や隣人を寝かせませんでした。
- マニックス医師は、落ち着きのなさを抑えるために別の薬を投与することにしました。
- 吐き気に苦しませたくはないが、残り少ないエネルギーを燃え尽きさせるのも避けたかったのです。
- 薬は問題を解決しましたが、ホリーがようやく眠りについた頃には、ほとんどのエネルギーがすでに費やされていました。
- 実際、彼女は二度と目を覚ますことなく、間もなく亡くなりました。
- それでも、少なくとも彼女は死の床で家族に囲まれ、安らかに最期を迎えることができました。
- それは、アレックスが迎えた死とは対照的で、もう一つの顕著な例外——突然の、予期せぬ死——を示しています。
- アレックスは、精巣に始まり、肺、肝臓、腎臓、腹腔へと転移したがんを患っていました。
- 彼の治療はうまくいっており、がんは寛解していました。
- ところが、突然、致命的な大出血が起こったのです。
- 残酷な運命のいたずらで、その出血は、彼のがんを撃退するのに役立ったまさにその化学療法によって引き起こされた稀な病態がきっかけでした。
- しかし、このケースにも救いはあります——恐ろしいことではありますが、世界中の死亡例の約25パーセントが突然死または予期せぬ死です。
- そして、そうした死が起こるとき、私たちの意識は、何が起こっているかを認識する前に、通常は失われています。
終末期の病気を持つ人は、自らの回復力に驚かされることがあります。
- 困難に直面せざるを得ないとき、私たちは自分が思っていたよりも強いことに気づくことがよくあります。
- それは終末期の病気では特に当てはまります。人生が私たちに投げかける、おそらく究極の挑戦です。
- 最も恐ろしい病気に直面しても、人々は自らの回復力に驚かされます。
- エリックのケースを考えてみましょう。
- 彼は意志の強い学校長で、退職を楽しみにしていたとき、運動ニューロン疾患（MND）——筋萎縮性側索硬化症（ALS）としても知られる——を発症しました。
- その病気は必ず死に至ります。
- 身体の随意筋を制御するニューロンを破壊し、人は次第に麻痺し、自分のために何もできなくなります。
- エリックは非常に独立心が強く、自分で物事を成し遂げるタイプの男性でした。
- 彼は何でも自分でやることを重視していました。
- ですから、麻痺する可能性は彼にとって最悪の悪夢でした。
- 妻の重荷になったり、孫たちの目に弱々しく映ったりすることを、ひどく嫌っていました。
- あまりに嫌で、麻痺が進む前に自殺する計画を立てていました。
- ある春の朝、彼は車に乗り込み、どこかで自殺しようとしました。
- しかし、ギアシフトに手を伸ばしたとき、それを動かすことができませんでした。
- 麻痺が腕に始まっていたのです。
- この出来事の後、エリックは残りの日々を生き抜くことを受け入れました。
- 自分はまったく無力になり、それは恐ろしいことだと確信していました。
- ところが、彼は病状にもかかわらず物事を成し遂げ、幸せを見つける方法を見つけました。
- たとえば、車椅子に乗っているときは、自分の手で家庭菜園の世話をすることはできませんでした。
- しかし、妻と息子が世話をする間、彼はアドバイスを与えることができました——彼の指示のおかげで、パースニップを雑草と間違えずに済みました。
- また、強い意志と独立心を持ち続け、人生の小さな喜びを楽しみ続ける方法も見つけました。
- 彼にとって、その喜びの一つは、妻が作る美味しい料理を食べることでした。
- しかし、病気の後期には、栄養は経管栄養でのみ摂るべきとされていました。
- それでもエリックは、食事の時間にごく少量の食べ物をまだ食べられることを発見しました。
- 飲み込むことでしばしば咳の発作に襲われましたが、彼にとっては、その苦痛よりも喜びの方が上回っていました。
- こうした対処戦略で、エリックはその年の夏から冬まで生き続けることができ、家族と過ごす最後の美しいクリスマスを迎えられたのです。
終末期の人は、自分に合った対処法を見つけるべきです。
- 終末期の病気に対処する方法に、万能の解決策はありません。
- 異なる性格の人には、異なる対処法が合います。
- ある人にとっては揺るぎないリアリズムが正しくても、別の人には誤っていることもあります。
- そして、その反対の戦略——否認——もあります。
- 一般的に言って、これは困難な状況の感情的な影響に対処する最もシンプルで効果的な方法の一つです。
- 結局、問題が現実だと信じなければ、それによって引き起こされる感情的な反応に対処する必要がありません。
- しかし、終末期の病気では、この戦略はいずれ問題にぶつかります。
- 病気を信じようと信じまいと、それは身体に打撃を与えます。
- そしてその打撃が広がるにつれ、病気の現実を無視するのはますます難しくなります。
- しかし、否認が常に不健康な対処戦略とは限らず、時には見かけ以上のものがあります。
- サリーという若い女性のケースを考えてみましょう。彼女は広範囲に転移したメラノーマで死に瀕していました。
- 彼女のがんは肺、肝臓、鼠径部に広がっており、医師たちは残りの命は数週間しかないと考えていました。
- 彼女は、マニックス医師が勤務していたホスピスに紹介されました。
- さて、サリーは自分の病気の範囲を完全に認識しており、「ホスピス」という言葉が何を意味するかも十分に承知していました。
- しかし、自分の状態について家族や医療スタッフと交わすあらゆる会話の中で、彼女は陽気に「がんに勝つ」と言い張りました。
- 休暇に出かけたり、子どもを産んだりといった将来の計画について話しました。
- 子どもの名前まで考えていました。
- マニックス医師の最初の気持ちは、サリーに冷厳な真実と向き合うよう説得することでした——しかし、サリーの母親が割って入りました。
- 「いいですか」と彼女は言いました。「サリーは、心の底では真実を知っています。
- ただ、それについて話したくないのです。とてもつらいですから。
- 想像上の未来を語ることで、彼女は心を別のことに集中させているのです。
- それは、ごっこ遊びのようなものです。私たちは、彼女がその遊びを続けられるよう助ける必要があります」
- サリーの家族とマニックス医師は同意しました。
- 彼らは、彼女に思い出させなければならないもっと重要な真実があると決めました——どれほど彼女を愛しているか、感謝しているか、そしてこの地球上で彼女と過ごす時間を大切に思っているか、ということです。
認知行動療法は、終末期の人たちが自分なりの対処法を見つけるのを助けることができます。
- 終末期の患者は、さまざまな方法で病気に対処します。
- その対処メカニズムを引き出すことのできる、ひとつの強力なツールがあります——認知行動療法（CBT）です。
- CBTは、患者が自分の思考、感情、行動のパターンを特定し、変えていくことに重点を置く現代的な心理療法です。
- 1993年、マニックス医師はCBTのトレーニングを自分のスキルに加え、それを終末期ケアの分野に導入する先駆者となりました。
- CBTが一般的にどのように機能し、終末期の患者にどう適用されるかを見るために、まずはマークの話から始めましょう。
- 彼は22歳で、嚢胞性線維症——消化器系、膵臓、肺を損傷する病気——を患っていました。
- マークの肺が悪化するにつれて呼吸は困難になり、パニック発作に苦しむようになりました。
- マニックス医師とのCBTを通じて、マークはパニック発作の背後にある思考、感情、行動のパターンを特定できるようになりました。
- 基本的に、息切れを感じるたびに、彼はそれを打ち消そうと深く息を吸おうとしました。
- それが不可能であることは、彼の心の中では問題があることの確認になりました。
- それが身体にアドレナリンというホルモンの放出を促し、動悸、口の乾き、脚の震えといったストレス症状を引き起こしました。
- 次に彼の心は、これらの症状を自分が今にも死にかけているサインだと解釈しました。
- それが身体にさらに多くのアドレナリンを分泌させ、アドレナリン分泌の増加、ストレス症状、危険の思考、恐怖の感情が絶え間なく増大する悪循環に陥ったのです。
- 結果がパニック発作でした。
- 鍵は、彼の最初の思考パターンを変えることでした——「しまった、もう死ぬ」から「ああ、これはただのアドレナリンの症状だ。じきに治まる」へと。
- マニックス医師が彼に思い出させたように、症状は必ずしも警戒すべきものではありません。
- 結婚式の日やスポーツの試合中に感じるのと同じものなのです。
- 初期のストレス症状をこのように再解釈し、悪循環を止めることで、マークはパニック発作を芽のうちに摘み取ることができました。
- これはCBTの実践のほんの一例です。
- しかし終末期の患者にとって、その恩恵は症状管理をはるかに超えて広がります。次の章で見ていきましょう。
認知行動療法は、目的意識を再び呼び覚ますこともできます。
- 前の章では、CBTがどのように終末期患者の苦しみに至る悪循環を逆転させたかを見ました。
- この章では、その逆の力学——CBTが患者が幸福に至る好循環を受け入れるのをどのように助けたか——を見ていきます。
- それは1980年代後半、ルイーザという女性が娘ペニーの大切な日を楽しみにしていました。
- 彼女たちは高級な衣料品店で、ウェディングドレスを探していたのです。
- すると突然、ルイーザの股関節の骨が折れました。
- 検査の結果、医師たちはさらに悪い知らせを発見しました——がんでした。
- 具体的には、数年前に克服したと思っていた乳がんに由来する二次性のがんでした。
- それは股関節の骨に転移しており、発見が遅すぎました。
- もはやがんは治癒不可能でした。
- しかしルイーザにとって、最悪の知らせは、自分が死ぬことではありませんでした。
- 娘の結婚式の日に、病院のベッドに釘付けになることでした。
- ルイーザは深い鬱状態に陥りました。
- 体重が減り、引きこもりがちになり、病院での日々の活動に参加しなくなりました。
- 身だしなみにも気を遣わなくなりました。
- しかし、そのときマニックス医師の同僚がCBTを用いて介入しました。
- セラピーの一環として、ルイーザは、自分がまだ物事を成し遂げられることを証明するための小さな実験に取り組むよう促されました。
- たとえば、再び身だしなみに気を配り始めました。
- マニキュアをしてもらい、髪を染め直しました。
- これで気分が少しましになり、それによって病院で友人を作ることができました——ミリーというナイジェリア人女性で、同じがんで死に瀕していました。
- ミリーの励ましで、ルイーザはより大きな夢を描くようになりました。
- 彼女が適格となる実験的な股関節置換手術がありました。
- 以前は、鬱がひどすぎて手術に同意する状態ではないと見なされていました——しかし今ならそれを追求できるかもしれません。
- もしかすると、それで娘の結婚式に出席できるかもしれない、とミリーは提案しました。
- ルイーザは手術を受ける手続きをし、それは成功しました。
- 今や彼女は、新たに見出した目的意識で満たされていました。
- すなわち、ペニーの結婚式の準備において、できる限り彼女を支えることです。
- この課題に取り組めば取り組むほど、彼女の気分は向上しました。
- それが彼女をさらに積極的に取り組ませ、ポジティブなフィードバックループを生み出しました。
- 再び燃え上がった精神と新しい股関節を備えて、ルイーザは車椅子で娘の結婚式に出席しました。
- 3か月後、ルイーザは亡くなりました。
- その翌週、ミリーもまた亡くなりました。
死について語らないことが、コミュニケーションの問題を引き起こすことがあります。
- 現代では、死はタブーな話題になっています。
- 実際、死について話すことへの居心地の悪さは根深く、私たちはしばしば沈黙の共謀に陥り、話題そのものを避けてしまいます。
- 残念なことに、この沈黙の共謀は深刻なコミュニケーションの問題を引き起こし、医療上の意思決定を妨げることがあります。
- たとえば、よくあるシナリオを考えてみましょう。
- 高齢者が、自分の死に関わる実務的なことについて子どもたちと話したいと思っています。
- しかし、その人が話そうとするたびに、子どもたちは気味が悪いと言って拒絶します。
- それがマニックス医師の患者の一人、82歳で進行した心臓病を患っていたジェリーに起きたことでした。
- 延命治療を続けるかどうか決める必要が出てきたとき、ジェリーの子どもたちは彼が何を望んでいるのか分かりませんでした。
- 沈黙の共謀はまた、死が近づくとき、人々が互いを支え合うのを妨げることもあります。
- このことに関する教訓的な話があるとすれば、それはジョーとネリーの物語でしょう。
- マニックス医師が彼らに会ったとき、二人は愛情深い結婚生活を50年送っていました。
- それまでは常にお互いに正直で、人生の課題にチームとして取り組んできました。
- しかし今や、二人ともお互いに深く暗い秘密を隠し、人生最大の試練に一人で直面していました。
- ネリーは自分が進行した卵巣がんで死にゆくことを知っていました。
- ジョーもまた、彼女がそれで死にゆくことを知っていました。
- どういうわけか、どちらも相手がそれを知っていることを知りませんでした。
- 二人とも、あまりに耐え難い真実から相手を守りたいと思っていたのです。
- ジョーが知る限り、ネリーはただの胃の不調だと思っていたので、彼はあらゆる会話でその作り話を維持しようと努めました。
- 一方、ネリーが知る限り、ジョーは自分が言っていることを本当に信じているので、彼女はそれに合わせて同じ作り話を維持しました。
- その結果、二人とも沈黙のうちに苦しみ、自らに課した孤独に閉じ込められていました。
- どちらも相手に支えを求めることができませんでした。
- 幸いにも、マニックス医師は二人がお互いの秘密を打ち明けられる方法を見つけられました。
- それによって、ネリーの最後の日々を、二人で重荷を共に担いながら過ごせるようになりました。
終末期の人々は、死にゆきながらも生き続けています。
- 終末期の病気を持つ人は、単にその病気で死にゆくだけではありません。
- 彼らはまた、その病気を通じて生きているのです。
- だからこそ、私たちはこれまで探ってきた物語の中の願い、感情、苦悩から学ぶことができるのです。
- 死は人生の一部です——それは単に存在の不可避な側面だからというだけでなく、私たちのほとんどにとって、人生の明確な一段階を形成しているからです。
- 突然死する人もいますが、私たちのほとんどには、「死にゆく」という章を生きる週、月、あるいは年があります。
- それは最後の章かもしれませんが、他のどの章と同じくらい、私たちの人生の物語の一部です。
- 実際、その終局性が、それを一層貴重なものにしています。
- それは、自分のやりたいことを行う最後のチャンスなのです。
- ある人々は、それを新たな興味を開拓したり、昔の趣味に戻ったりする時間として使います。
- マニックス医師が働いていたあるホスピスでは、退職した精神科医と退職した病院の清掃員が、ジャズへの共通の情熱で結ばれました。
- 精神科医はそれを初めて発見し、病院の清掃員は長い中断を経て再びそれに戻ったのでした。
- また別の人々は、この時間を、やり残したことを片付ける時間として使います。
- マニックス医師の患者の一人に、ピートという深海ダイバーがいました。
- 彼は、去る前にできる限り妻と子どもたちを助けたいと考え、人生の最後の数週間のうちの一週間を、家族の散らかったガレージの掃除に捧げました。
- 多くの人々はこの時間を、自分が残す遺産を形作るために使います。
- これはしばしば、「遺産」という言葉が持つ大げさな響きよりも、ずっと控えめで個人的な形をとります。
- シルヴィという女の子は、そのことの特に胸を打つ例です。
- 彼女はまだ19歳で、白血病で死に瀕していました。
- 遺産の一部として、彼女はただ、母親のためにロッキングチェアのクッションを作りたかったのです。
- 「そうすれば」と彼女はマニックス医師に説明しました。「まるで、私が死んだ後も、お母さんがいつも私の膝の上に座っているみたいにして、一緒にストーブの前で揺れることができるでしょう」
- シルヴィの人生は短く断たれましたが、彼女の愛は続きました。
最後に
- この要約の主要なメッセージ: 死にゆくことは、私たちの多くが考えるほど怖くありません。
- いくつかの顕著な例外はあるものの、ほとんどの人はかなり穏やかに死にゆきます。
- 終末期の病気はさまざまな課題を突きつけますが、人々はそれに対処するときに驚くべき回復力を発揮します。
- そして、その課題に一人で立ち向かう必要はありません。
- 終末期ケアの専門家は、認知行動療法などの技法を用いて、その旅路を支援することができます。
- 患者の愛する人たちもまた大きな支えになりえますが、それにはしばしば、オープンなコミュニケーションの妨げとなる死をめぐるタブーを克服することが必要です。
- 実践的なアドバイス: 「終わり」を意識して、今を生き始めましょう。
- 終末期の病気を持つ人々にとって、「自分は死にゆくのだ」という認識は、しばしば人生に対する見方を根本的に変えます。
- 非常に個人的で哲学的な数々の問いが前面に出てきます。
- 自分の価値観は何か、それに従ってどう生きるか。
- 誰に感謝しているか、どのようにその感謝を示せるか。
- 誰にどのように悪いことをしてしまったか、どう償えるか。
- 何に恨みを感じているか、どう手放せるか。
- このような心の状態に切り替えるのに、死の床につくまで待つ必要はありません。
- 今すぐにでもできることです。
- 始める一つの方法は、こうした問いのいくつかに答えようとしながら、愛する人に手紙を書いてみることです。
