『不死細胞ヒーラ ヘンリエッタ・ラックスの永遠なる人生』は、子宮頸がんで亡くなった貧しいタバコ農家の女性と、彼女の細胞株「HeLa（ヒーラ）」の物語です。科学者たちはこの細胞を使ってポリオや他の病気の治療法を開発しました。著者のレベッカ・スクルートは、魅力的で示唆に富む調査を通じて、ヘンリエッタとその家族の歴史、医療業界による黒人アメリカ人への搾取の実態、そしてヘンリエッタの不死細胞の歴史を明らかにします。
この本の要点：世界初の不死細胞を生み出した女性の物語
ごく最近まで、世界的に有名ながん細胞「HeLa（ヒーラ）」の提供者であるヘンリエッタ・ラックスの生涯は謎に包まれていました。彼女の細胞は、ポリオの治療法や、エイズ、がん治療に関する画期的な研究など、過去半世紀における最も驚くべき医学の進歩に不可欠だったにもかかわらず、ほとんどの人は彼女の名前を知りません。細胞の背後に人間がいることを知っている人でさえ、ヘレン・ラックスやヘレン・レインと呼び間違えることがよくあります。本書は、ヘンリエッタ・ラックスと彼女の細胞、二つの物語を並行して語ります。
著者レベッカ・スクルートは、最終的に命を落としたヘンリエッタのがんとの闘いを語るだけでなく、彼女より長く生き続けた細胞の歴史や、細胞培養および遺伝子特許産業の台頭と確立についても詳述しています。この要約が示すように、『不死細胞ヒーラ ヘンリエッタ・ラックスの永遠なる人生』は、医学史、黒人アメリカ人の歴史、細胞研究と遺伝子特許の未来に関心を持つすべての人にとって必読の書です。この要約で、あなたは以下のことを知るでしょう。
- なぜ細胞株が医学研究にとってそれほど重要なのか、そしてそれがどれほどの経済的価値を持ちうるのか。
- 健康診断で医者を訪れた後、あなたの細胞が何年も保管される理由。
- なぜプランテーションの所有者は、夜中に奴隷をさらう医者がいるという話を奴隷たちの間に広めたのか。
- 黒人アメリカ人と医療業界の間にある歴史的な緊張の背後にあるものは何か。
ヘンリエッタ・ラックスは、極めて悪性度の高いがんで亡くなった、貧しい黒人アメリカ人女性でした。
1920年8月1日、バージニア州ロアノークで、後に医学を永遠に変えることになる小さな女の子が生まれました。彼女の名前はヘンリエッタ。家族のほとんどと同じように、幼いヘンリエッタは家のタバコ農園を手伝い、収穫した葉をサウスボストンまで売りに行きました。仕事がない時は、いとこのデヴィッド・ラックス（愛称デイ）と遊んで過ごしました。
ヘンリエッタは20歳の時にデイと結婚し、すぐに子供をもうけ始めました。しかし、小規模農家にとっては厳しい時代であり、一家は経済的に困窮していました。そこでヘンリエッタとデイは、ボルチモア近郊のスパロウズ・ポイントに引っ越すことを決めました。それから10年後の1951年初頭、ヘンリエッタはジョンズ・ホプキンズ病院の婦人科にある、有色人種専用の診察室に入りました。彼女は子宮頸部にしこりを見つけたのです。医師がサンプルを採取し、診断のために病理検査室に急送した後、ヘンリエッタは家に帰されました。
家では、彼女はすぐにいつもの日常に戻りました。子供たちの世話をし、家族のために料理を作り、家を整える。少なくともしばらくの間は、普通の生活が続きました。やがて生検の結果が届きました。ヘンリエッタは子宮頸部扁平上皮がん、ステージIでした。当時、ジョンズ・ホプキンズ病院では、子宮頸がんの治療に放射性物質であるラジウムを使用していました。しかし、ラジウムはがん細胞を殺すのに非常に効果的である一方、代償も伴います。接触する他のあらゆる細胞も破壊してしまうのです。実際、ラジウムは非常に強力であるため、高線量では患者の皮膚さえも火傷させる可能性があります。
医師が必要と判断するあらゆる治療や手術に正式に同意したヘンリエッタは、再びジョンズ・ホプキンズ病院の有色人種女性用病棟に案内されました。そこでヘンリエッタは、何時間にも及ぶ耐え難いラジウム照射に耐えました。これは、その年に彼女が受けることになる多くの治療の最初のものでした。これらの治療は、体の大部分が目に見えて火傷するほど集中的なものでしたが、最終的には効果がありませんでした。ヘンリエッタ・ラックスは1951年10月4日に亡くなりました。
ヘンリエッタ・ラックスは病に倒れましたが、「HeLa（ヒーラ）」と名付けられた彼女の細胞は生き延び、繁栄しました。
1950年代初頭、科学者や医師たちは、がん、ポリオ、ヘルペス、インフルエンザなどの病気の治療に貢献する実験研究を行うために、人間の細胞を体外で生かし続ける方法を模索していました。しかし、細胞を生かし続けるのに苦心していました。体外に抽出して培養液（細胞の生存を助ける液体）に入れても、ほとんどの細胞はすぐに死んでしまいました。新しい技術が必要とされていました。
幸運なことに、ジョンズ・ホプキンズ病院の組織培養研究の責任者であるジョージ・ガイは、発明家であり先見の明のある人物でもありました。体外で細胞培養を維持する方法を精力的に探求する中で、ガイは彼の最も重要な発明となるもの、すなわちローラーチューブ培養技術を考案しました。これは、特別な試験管（「ローラーチューブ」として知られる）を収容するための穴が開けられたシリンダーを、24時間、非常にゆっくりと回転させるというものでした。ガイの理屈は、細胞が生き残るためには、血液やその他の体液が人体を巡る流れによって引き起こされる動きを模倣するため、一定の回転が必要であるというものでした。ガイの技術の論理は明白でしたが、彼の助手であるメアリー・キュービチェックは、ヘンリエッタの名前と姓の最初の2文字を取って「HeLa（ヒーラ）」とラベル付けされた、単離されたがん細胞が生き残るかどうか懐疑的でした。しかし、キュービチェックを含む研究者たちは、2日後、細胞が生きているだけでなく、実際に増殖しているのを観察して衝撃を受けました。
細胞は前例のない速度で分裂していました。キュービチェックは、培養物が24時間ごとに倍増していることを記録しました。これはヘンリエッタの体内での分裂速度よりも速いものでした！なぜHeLa細胞は生き延びたのでしょうか？ガイの技術が大きな役割を果たしたことは確かですが、細胞の攻撃性、つまりヘンリエッタの体内でどれほど速く転移したかによって測定される性質も、細胞が生き延び繁栄することを可能にしました。キュービチェックは試験を続け、複数の試験管に細胞を分配しました。一方、ガイは同僚たちに「最初の不死化ヒト細胞」を培養したと誇らしげに発表し、すぐにポリオやがんなどの病気の研究にそれを使いたいと考えている研究室と細胞を共有し始めました。
ポリオやがんなどの病気と闘うため、科学者たちはHeLa細胞を生産する工場を作りました。
1951年のヘンリエッタの死後間もなく、「HeLa工場」の創設準備が進められました。これはHeLa細胞を毎週大量生産するプロジェクトです。このプロジェクトには、ポリオの治療法を見つけるという一つの包括的な目標がありました。しかし、なぜHeLa細胞は大量生産にそれほど適していたのでしょうか？それにはいくつかの理由がありました。
第一に、細胞の生産とそれらに関する研究を行うコストが比較的低かったことです。当時、病気の治療法を見つけることを目的としたほとんどの研究では、サルが被験体として使用されていました。しかし、サルでの実験には問題がありました。動物実験が非倫理的だと考えられていたからではなく、サルでの実験は費用がかかり、全国の研究所が大規模な実験や研究を行うことを困難にしていたからです。第二に、HeLa細胞は培養液中で生存できたことです。対照的に、他の細胞はガラス表面でしか増殖できず、スペースがなくなると増殖を停止しました。
つまり、培養液さえあれば、HeLa細胞は増殖し続けたのです。第三に、ジョージ・ガイは様々な輸送方法をテストした結果、HeLa細胞が全国への輸送に特に耐性があることを発見しました。一つの理由として、他の細胞よりもはるかに速い速度で複製されたため、輸送中の生存確率が高まりました。HeLa細胞の成功の最後の理由は、ポリオウイルスに非常に感染しやすかったことです。
これらの理由から、全米小児麻痺財団（NFIP）は、研究所向けにこれらの細胞の増殖と分配を促進するためにHeLa配布センターを設立しました。最終的に、大量生産されたHeLa細胞は急速に多くの異なる条件にさらされたため、すぐにポリオだけでなく、他の多くの病気を探求するためにも使用されるようになりました。そしてすぐに、ガイが細胞培養を単離して他の研究室に郵送することから始まったことは、急速に収益性の高い機関へと発展しました。
彼女の細胞が世界中に広まった一方で、ヘンリエッタとその家族はほとんど忘れ去られていました。
HeLa細胞は、研究室から研究室へと、驚異的な速度で世界中に広まりました。しかし、細胞の名声と重要性が高まるにつれて、その出所はすぐに忘れ去られてしまいました。1999年、著者はアトランタのモアハウス医科大学（米国で最も古い歴史的黑人大学の一つ）で開催されたHeLa細胞に関する会議で発表された多数の記事に偶然出会いました。彼女は会議の主催者であるローランド・パティーロに連絡を取りました。彼はジョージ・ガイの唯一の黒人学生でもありました。
パティーロは、ラックス一家がヘンリエッタや彼女の生存細胞について、ジャーナリストであれ誰であれ、誰とでも話すことに消極的であると説明しました。なぜ消極的だったのでしょうか？一家は、医師たちがヘンリエッタの許可を得ずに、また細胞の使用計画を彼女に告げずに細胞を採取したと信じていました。さらに、一家は、悪名高いタスキギー梅毒実験など、医学研究における黒人アメリカ人への搾取の歴史のために、医療業界に対して一般的な不信感を抱いていました。1930年代に、科学者たちは感染時から死に至るまでの梅毒の進行を研究し始めました。その目的のために、研究者たちは教育を受けていない貧しい黒人男性数百人を募集しました。彼らの多くは自分が梅毒に感染していることに気づいておらず、ペニシリンで治療できたにもかかわらず、研究者たちはその症状を観察しながら病気を野放しにしました。
著者の意図がヘンリエッタの家族を動揺させないことを確認するために厳しく質問した後、パティーロは彼女に家族の連絡先を渡しました。著者はすぐにヘンリエッタの夫と子供たちに電話をかけ、面会の約束を取り付けようとしました。残念ながら、誰も現れませんでした。彼女はすっぽかされたのです。そこで著者は、ヘンリエッタの故郷の雰囲気を知り、ラックス家の遠い親戚を探すために、バージニア州クローバーに行くことにしました。彼女の考えでは、ヘンリエッタのいとこたちに会えれば、いつか彼女の肉親に会える可能性が高まるというものでした。
ヘンリエッタの死後、彼女の家族は生きるのに必死でした。
ヘンリエッタの死後、彼女の家族は経済的に苦しみました。生計を立てるために、ヘンリエッタの夫であるデイはかけ持ちで働き始めました。一方、長男のローレンスは学校を辞め、二人の弟ソニーとジョー、そして妹のデボラの面倒を見ました。こうした困難な時期のさなか、子供たちの間には、母親に何が起こったのかという切実な疑問もくすぶっていました。
答えを知りたがっていたにもかかわらず、子供たちは父親に強く尋ねることはしませんでした。波風を立てるような質問はしないように、そして母親はただいなくなっただけだと受け入れるように、と父親から明確に言われていたからです。数年後、ヘンリエッタの娘デボラは（当時高校生でしたが）父親に詰め寄り、母親が誰なのか、彼女に何が起こったのかを明かすように要求しました。しかし、父親が言ったのは「母さんの名前はヘンリエッタ・ラックスだ。お前が小さすぎて覚えていない頃に死んだ」ということだけでした。数十年後、答えを求める独自の探求の中で、著者はボルチモアとバージニア州クローバーを訪れ、ヘンリエッタの遠い親戚と話をしました。彼女はまた、ヘンリエッタの症例に関わった医師たちにも連絡を取りました。著者の望み通り、これによって彼女はヘンリエッタの肉親に近づくことができました。
彼らは当初ヘンリエッタについて話すことに消極的でしたが、後に心を開き、本書の執筆中も連絡を取り合いました。しかし、ヘンリエッタについて新たな知識を得たのは著者だけではありませんでした。家族もまた、ヘンリエッタの病状や、彼女が知らず知らずのうちに医学分野にもたらした貢献について多くを学びました。しかし、疑問は依然として残りました。なぜ家族の多くは依然として、HeLaについて著者や医学界と話すことに消極的だったのでしょうか？
黒人アメリカ人には、医療業界を警戒する長い歴史があります。
ヘンリエッタの生涯を調査する上での著者の困難な道のりは、主に、白人記者である彼女が真実を語るという信頼を、家族が根深く欠いていたことに起因していました。また、前述のように、彼らの躊躇は、黒人アメリカ人との歴史ゆえに、医療分野に対する大きな不信感と懸念に根ざしていました。しかし、科学者による黒人への搾取の記録された事例があるとはいえ、黒人アメリカ人の間で流布している話の多くは架空のものでした。1800年代以来、黒人の口承史を通じて共有されてきた物語の一つは、特に不気味なものでした。それは、黒人を誘拐して実験する「夜の医者」の事例です。
この話によれば、ジョンズ・ホプキンズ病院の医師たちは真夜中に出かけて行き、研究目的で病院の近くに住む黒人を拉致するというものでした。実際に、そのような話が定着した理由の一つは、白人の奴隷所有者が奴隷たちを怖がらせ、逃亡を思いとどまらせるために使ったからです。実際、彼らは白いシーツをかぶって、奴隷たちに感染させる霊や、彼らを誘拐する医者のふりをすることさえありました。その白いシーツは後に、クー・クラックス・クラン（KKK）の頭巾付きマントとして悪名高くなります。「夜の医者」の話は架空のものでしたが、新しい外科技術を試すために奴隷に対して医学実験が実際に行われていました。1900年代には、病院や研究センターが研究を行うための死体に金を提供するようになり、黒人の医療分野に対する不信感は強まりました。
そして、ジョンズ・ホプキンズ病院が貧しい黒人地区の近くに位置していたという事実は、地元の黒人の同校に対する疑惑を確かに助長しました。しかし、「夜の医者」の神話は、実際にはジョンズ・ホプキンズ病院の存在理由、つまり医療費を払えない人々に医療を提供するということを覆い隠していました。黒人と医療業界の間のこの歴史的な緊張こそが、ヘンリエッタと彼女の細胞に関心を持つ医師、研究者、その他すべての人に対するヘンリエッタの家族の疑惑を駆り立てていたのです。
HeLa細胞は多くの科学的発見に貢献しましたが、その広がりは多くの研究を脅かしました。
世界中の研究センターや病院にHeLa細胞を配布した後、科学者たちは、様々な病気の治療法がすぐに続くことを期待して、HeLaや他の細胞培養に関する研究を続けました。しかし1966年に、その研究に関する大きな問題が明らかになりました。遺伝学者スタンリー・ガートラーは、種や個人の識別を可能にするDNA配列である、新しい遺伝マーカーを見つけることを目的とした研究を行っていました。1966年の細胞培養に関する会議で、ガートラーは、新しいマーカーを探す過程で、細胞研究で最も一般的に使用されている培養物すべてに、ある一つの共通マーカーがあることを発見したと発表しました。
言い換えれば、HeLa細胞は、その近くにあったすべての培養物を汚染していたのです。科学者たちは細胞培養物が互いに汚染し合う可能性があることを知っていましたが、HeLaに何ができるのか、あるいは他の細胞培養物へのその影響を正確には知りませんでした。ヘンリエッタの細胞は、塵の粒子に付着して空気中で生き残ることができるだけでなく、洗っていない手やピペットから他の培養物に移ることもできました。そして、いったん別の培養物に移ると、急速に複製してそれを汚染するほど強力でした。ガートラーの暴露は、科学者たちが異なる細胞培養物であると想定して行われてきた膨大な量の研究を揺るがしました。すべての細胞培養物にHeLaの痕跡があるとすれば、それらはすべて同じ遺伝的特性を共有しており、したがって当初考えられていたほど多様ではなかったということになります。
事実上、その研究は金の無駄遣いでした。大多数の医師は培養物での研究を続けましたが、一部の医師はガートラーを真剣に受け止め、彼の発見が正しいと信じました。それらの医師たちはHeLaの存在を特定する方法を見つける必要があり、その必要性からヘンリエッタの家族へと導かれました。
HeLaについてもっと知るための探求が、科学者たちをラックス家へと導きました。
HeLa細胞の広範な汚染により、医師たちはヘンリエッタの生存する家族を探し出そうとしました。幸運なことに、家族はジョンズ・ホプキンズ病院の患者だったため、連絡先を入手するのはほとんど困難ではありませんでした。医師たちは、家族からサンプルを採取することで、汚染に関する研究を続け、ヒトゲノムをマッピングする方法を開発できることを期待していました。1973年、イェール大学で開催された第1回ヒトゲノムマッピング国際ワークショップで、医師と研究者たちは、HeLa汚染物質を見つけるには、まずヘンリエッタの生存する子供たちを見つける必要があると判断しました。
HeLaに関する論文を発表した科学者の一人であるビクター・マキューズィックは、博士研究員のスーザン・スーに、ラックス家を探し出して血液サンプルを提供してもらうよう依頼しました。スーはデイ・ラックスに連絡を取り、子供たちのローレンス、ソニー、デボラを集めてサンプルを提供してくれるよう頼みました。スーはまた、刑務所にいるジョー（現在はザカリーヤと名乗っている）からサンプルを採取するために看護師を派遣しました。スーはデイに、血液検査は研究目的のためだと伝えたと主張していますが、デイは子供たちに、それは子供たちががんにかかっているかどうかを調べるためだと言いました。どちらが真実を語っているのかは不明です。この頃、デボラは母親のようにがんになるのではないかと心配し始めました。
医師たちの来訪は、彼女の懸念を悪化させるだけでした。デボラは母親ががんになった年齢に近づいていたため、母親についてもっと情報を知りたいと思っていました。彼女は父親に、ヘンリエッタ、彼女の人生、そして彼女の病状についてできる限りの情報を提供するように要求しました。求めていた答えのすべてが得られなかったとき、彼女はジョンズ・ホプキンズ病院の医師たちのところへ行き、医師たちはその機会を利用して、自分たちの研究のために追加の血液サンプルを要求しました。そして、このようにして医師たちとラックス家は、ヘンリエッタについて話し合うために一緒になったのです。
HeLaの事例だけが、細胞提供におけるプライバシーへの懸念を含んでいたわけではありません。
ヘンリエッタとHeLa細胞の事例は確かに例外的です。ヘンリエッタは非常に悪性度の高いがんに冒された不運に見舞われましたが、それにもかかわらず、他の病気の治療法を研究開発するのに役立ったからです。しかし、ヘンリエッタに起こったことは他の人々にも起こり得た、そして実際に少なくとも二つの類似したケースで起こったという意味では、例外的でもありません。最初の事例は、アラスカのパイプライン労働者、ジョン・ムーアのものです。1976年、ムーアは自分が死ぬのではないかと感じていました。腹部は膨れ上がり、体は痣だらけでした。
31歳の時、ムーアは稀で致死性の高いがん、有毛細胞白血病であると告げられました。UCLAのがん研究者デビッド・ゴルデがムーアを治療し、膨れ上がった脾臓を摘出しました。その重さは22ポンド（約10kg）もあり、通常の健康な脾臓の11倍でした。ムーアが治療を続ける一方で、ゴルデはムーアに知らせることなく、彼の細胞を「Mo（モー）」と名付けて開発・販売しました。何が起こっていたのかをムーアが知った後、彼はゴルデを、プライバシーの侵害と、同意を得ずに、あるいは彼に知らせることなく自分の細胞から利益を得たとして訴えました。最終的に、ゴルデが裁判に勝ち、「Mo」細胞の販売を続けることができました。同じ時期のもう一つの事例は、テッド・スレイヴィンに関するものです。
スレイヴィンは血友病患者として生まれました。その結果、彼の体はB型肝炎に対する抗体を作り出していました。これらの抗体は、経済的にも医学的にも非常に価値がありました。しかし、スレイヴィンとムーアの違いは、スレイヴィンの医師が彼に、自分の細胞株を販売して大金を稼げる可能性があると伝えたことでした。
そこでスレイヴィンはまさにそれを実行し、同時にノーベル賞受賞のウイルス学者バルーク・ブランバーグと協力してB型肝炎の治療法開発に貢献しました。ムーアとスレイヴィンの両者をヘンリエッタと区別したのは、彼らが自分の細胞の使用に異議を唱えることができたという事実でした。ヘンリエッタは亡くなっていたため、もはや彼女の細胞に対する財産権さえ主張することができませんでした。次の最後のポイントで見るように、HeLaの事例は、特に患者の権利に関して、将来に多くの影響を及ぼします。
私の細胞は誰のものか？細胞に対する権利 vs. 医学研究の権利。
ここまで読むと、ヘンリエッタのようなケースにおける医師の行動、つまり患者の同意なしに細胞を分離して販売することが、違法だったのかどうか疑問に思うのが当然かもしれません。実際には、ヘンリエッタの時代から著者が執筆していた当時（2009年）まで、そのような慣行は違法ではありませんでした。なぜでしょうか？この問題は、同意とお金に関わっています。
米国では、組織サンプルのデータベースが増え続けています。1999年の報告書によると、控えめに見積もっても、米国には1億7000万人以上から採取された3億以上の組織サンプルが保管されています。そして2009年には、国立衛生研究所（NIH）が新生児から採取したサンプルのデータベースを確立するために1350万ドルを投資しました。今日、医師が研究のためにサンプルを採取したい場合、患者の同意が必要です。しかし、将来の研究のために診断手順（例：生検のためのほくろの除去）からのサンプルを保管したい場合には、同意は必要ありません。
これらの慣行の支持者は、現在の法律で十分であり、この問題を調査する十分な機関や委員会が存在すると主張します。しかし、現状に反対する人々は、患者には自分の細胞がどのような目的で使用されるのかを知る基本的な権利があると主張します。例えば、核実験、中絶、知能研究、人種差別を見つける実験などの倫理的問題に関わる場合に備えてです。細胞のマーケティングと商業化については、これは確実に続くでしょう。しかし、医師が潜在的な経済的利益について患者に知らせる必要があるかどうかという問題は不確実です。
現在、この分野における最大の懸念は遺伝子特許です。これは生物学的材料の所有権と分配の権利に関わるからです。1999年、クリントン大統領の国家生命倫理諮問委員会は、組織研究に対する連邦政府の監督が不十分であると述べる報告書を発表しました。そして、患者は自分の細胞が何に使用されるかについてより多くの権利を与えられるべきだと助言しましたが、金銭的な問題と誰が利益を得るべきかについては沈黙したままでした。この本の核心的なメッセージ：ヘンリエッタ・ラックスの細胞、HeLa（ヒーラ）と名付けられたそれは、ポリオや他の病気の治療法の研究に不可欠なものとなりました。
最終的なまとめ
治療中に、ヘンリエッタは知らされておらず、そのため、自分の細胞が医学において果たした驚くべき役割を知らないまま亡くなりました。さらに深く知りたい方へ：サム・キーンの『バイオリニストのDNA』 『バイオリニストのDNA』は、生命そのものの二重らせんであるDNAへの探求です。以下の要約は、私たちがDNAを理解するに至った科学的発見と、DNAが地球上の生命の出現において果たしてきた主要な役割について詳述しています。
