戦禍のベトナムで盲目の子供として生まれたジュリー・イップ＝ウィリアムズは、貧困から逃れ、平和で豊かなロサンゼルスへと移り住みました。ほとんどの人にとって、これだけで人生最大の出来事でしょう。しかし、ジュリーは平凡な人生を運命づけられてはいませんでした。率直な回顧録である『奇跡のほどけ方』（2019年）で、ジュリーは私たちを、彼女の驚くべき人生の旅へと連れて行きます。それは、誕生と失明から、世界旅行、そして末期がんとの闘いまで、この世での非凡な時を巡る旅です。
この本から得られるものは？ 困難を乗り越え、心を揺さぶる物語。
ほとんどすべての人が、何らかの形でがんの影響を受けています。がんは残酷な殺し屋であり、多くの場合、犠牲者はゆっくりと痛みを伴いながら衰え、勇気と気力を失っていきますが、それと同時に、別れを告げ、奇妙な半生を生きる時間も与えられます。
著者のジュリー・イップ＝ウィリアムズは、わずか37歳で大腸がんと診断された後、この悪夢のような状況と闘いました。しかし、それだけではありません。ジュリーの人生には、長いリストになるほどの驚くべき出来事が次々と起こりました。それは3回分の人生に匹敵するほどです。それらが組み合わさり、どんなに心の冷えた人でさえも感動させる、力強く忘れがたい人生の物語が紡がれたのです。
この本では、次のことが分かります。
- ジュリーの盲目が、どのように彼女を強くしたのか
- なぜ彼女は「希望」に対して批判的だったのか
- 彼女がどのように自らの死を計画したのか
生まれつき盲目だったジュリー・イップ＝ウィリアムズは、祖母に殺されそうになった。
ジュリー・イップ＝ウィリアムズは、大きな混乱に満ちた激動の世界に生まれ落ちました。冷戦が激化する中、彼女の母国ベトナムは、その最も悲惨な代理戦争の中心地でした。
南ベトナムに住んでいた中国系のジュリーの家族は、ベトナム内戦で敗北した側に追いやられました。暴力が激化するにつれ、彼らはタムキーの自宅から逃れ、南の首都サイゴンに身を隠しました。
1975年にサイゴンが北の共産勢力によって陥落すると、戦争は終結しました。ジュリーの家族はタムキーに戻りました。その8か月後の1976年1月6日、ディエップ・リー・タンが誕生しました。彼女は後に、結婚後のアメリカ名、ジュリー・イップ＝ウィリアムズとして知られるようになります。
しかし、赤ん坊のジュリーには異変がありました。
生後4週間で、彼女は初めて祖母に抱かれました。祖母は威圧的で、権威を要求し、恐怖を植え付けるような女性でした。目を細め、祖母はジュリーの瞳孔が異常に白いことに気づきました。彼女はジュリーの顔の前で手を振りましたが、赤ん坊の目はその動きを追いませんでした。ジュリーは先天性白内障であり、盲目だったのです。
ジュリーの両親を呼びつけ、祖母は激しい非難を浴びせました。ジュリーは惨めで不幸な人生を送り、結婚もできず、自分の世話もできないだろう。家族に経済的にも家庭的にも何も貢献できず、両親の死後は路上で物乞いをするだろう、と。そして、家族の評判はどうなるのか？ 家系が呪われているという噂が広まるだろう。賢明な決断はただ一つ、彼女に薬を飲ませ、永遠の眠りにつかせることだった。
3週間もの間、ジュリーの祖母はこの言葉による攻撃を続けました。最終的に、その執拗さと権威に屈し、ジュリーの両親は折れました。
祖母に勧められた漢方薬師に会うためダナン行きのバスの中で、ジュリーの母親は乳飲み子をしっかりと抱きしめ、激しくすすり泣きました。なぜこんなことをしなければならないのか？ ジュリーは美しい我が子だ。これは間違っている。
両親は漢方薬師の家に入り、床に目を落としたまま、用件をぼそぼそと伝えました。薬師はたじろぎました。彼は嬰児殺しを信じておらず、協力するつもりはまったくありませんでした。その瞬間、ジュリーの母親は飛び上がりました。彼女は突然泣き出し、薬師に抱きつき、「ありがとう、ありがとう」と繰り返しました。喜びを抑えきれなかったのです。
彼らが戻ると、ジュリーの曾祖母が嬰児殺し未遂のことを知りました。曾祖母は激怒し、ジュリーに危害を加えてはならないと宣言し、「この子がどう生まれたかが、この子のあるべき姿だ」と断言しました。家族の究極の家長として、曾祖母の言葉は絶対でした。ジュリーは生きることを許されたのです。
3歳でアメリカに移住し、ジュリーは視力を得る手術を受けた。
私たちのほとんどにとって、嬰児殺し未遂は人生で最も劇的な出来事でしょう。しかしジュリーにとって、これは驚くべき人生の物語の始まりに過ぎませんでした。
1979年、ジュリーとその家族はベトナムからの脱出を決意しました。極度の貧困、広範にわたる暴力、政府による資産没収のため、国内の状況は彼らにとって耐え難いものになっていました。ジュリーが視力の治療を受けられる国で、より良い生活を求める時が来たのです。
こうして、恐怖に怯えるジュリーの家族は、香港行きの、水漏れする漁船に乗り込みました。船が出航する前に、船員たちは重量を減らすために荷物を船外に投げ捨てるよう乗客に怒鳴っていました。ジュリーの母親は、ベトナムから逃れようとして家族が溺れたり、共食いに追い込まれたりした話を何度も聞いていました。しかし、彼らは幸運な方でした。無事に香港に到着し、アメリカへの移住手続きをしました。ジュリーが新しい故郷、ロサンゼルスに着いたのは3歳の時でした。
母親はネイリスト、父親は青果の卸売り業者として働き、ジュリーの両親はついに彼女の目の手術費を払えるようになりました。UCLAのジュールズ・スタイン眼科研究所で、後に彼女が覚えているのは、全身麻酔のマスクを必死に拒んだこと、そして色と光の世界に目覚めたことでした。
しかし、彼女の視力は完璧ではありませんでした。
手術は成功し、ある程度の視力を与えましたが、医師たちは彼女に完璧な視力を与えることはできませんでした。依然として法的盲に分類され、ジュリーは常に曇った泡を通して世界を見ていました。普通の視力を持つ人が200フィート（約60メートル）先で見える物や細部を、ジュリーは20フィート（約6メートル）先からしか見ることができませんでした。
このレベルの視力は、彼女の人生に大きな影響を与えました。例えば、彼女の子供時代は、分厚い眼鏡や読書に使う拡大鏡をからかう同級生からの嘲笑で傷つけられました。障害のために、彼女はスポーツをしたり、運転を習ったり、映画館に行ったりといった活動から常に排除されていました。ある時、ジュリーは家族に、なぜ自分は『スター・ウォーズ ジェダイの帰還』を観に誘われなかったのかと尋ねました。返事は単純なものでした。「あんたにはスクリーンが見えないでしょう」。
こうして、幼い頃からジュリーは、自分の視力のために、自分は違う、排除されている、社会の片隅に追いやられていると感じていました。しかし、これらの否定的な経験には救いとなる側面もありました。ジュリーは、自分自身と家族に対して自分の価値を証明するために、偉大なことを成し遂げようと固く決心したのです。そしてこの願望が、彼女の若き成人期を形作ったのです。
負けん気を原動力に、ジュリーは勉強に没頭し、世界を旅した。
移民として育つことはそれだけで困難です。特に、自分が育った文化とは劇的に異なる文化の国で、ほとんど英語を話さない両親とともにそれをしなければならない場合はなおさらです。すべての子供たちは自分が誰であるかを発見し、世界における自分の居場所を見つけていますが、移民の子供たちにとって、これは特に難しいプロセスです。彼らのアイデンティティは二つの異なる世界にまたがっており、どちらにも完全には属していないという感覚を抱えています。
この状況に加え、合法的な盲目状態、学校でのいじめ、家族からの低い期待がありました。しかし、ジュリーはこれらの重荷の下で押しつぶされることはなく、むしろ花開いたのです。
ジュリーは人生で配られたカードを受け入れ、それを燃料として心の中に燃えるような決意を灯しました。自己憐憫に陥る代わりに、ジュリーの盲目と生い立ちは彼女をより野心的にし、自分には何でもできると証明しようと決意させたのです。
彼女の学業での成功を見てください。大きな文字の教科書や拡大鏡を必要としながらも、ジュリーはひるみませんでした。高校時代を通じて、彼女は自分に厳しい要求基準を課しました。A未満の成績は受け入れられませんでした。自立心を示すため、ジュリーはLAの自宅から遠く離れたマサチューセッツ州の大学に進学しました。彼女は英語とアジア研究の学士号を優秀な成績で取得しました。その後すぐに、ハーバード・ロースクールに合格しました。
しかし、ジュリーの野心は学業の枠をはるかに超えていました。一人で旅行に行ける年齢になるとすぐに、ジュリーは一人旅の虜になりました。30歳までに、彼女は全7大陸に足を踏み入れていました！ 旅行は彼女の自立心、強さ、自尊心を再確認させただけでなく、彼女が楽しんだ、肉体的、精神的に厳しい試練を課すものでもありました。
実際、ジュリーは積極的にこうした試練を求め、泳ぐしかない深みに自ら飛び込みました。一人旅を選び、事前に宿泊施設を予約しないことで、彼女は自分でなんとかしなければならない状況に身を置きました。紙のガイドブックと、電車の時刻表を読むための双眼鏡だけを武器に、彼女は中国の路地裏からブダペストの大通りまで、一人で街をさまよいました。
システィーナ礼拝堂に驚嘆し、ニュージーランドの手つかずの風景を見つめ、北極のツンドラを歩き回ることまで、ジュリーの旅行体験は彼女の魂に静けさをもたらしました。それらは、見知らぬ土地や異国の人々との一体感と調和の感覚を彼女に植え付け、精神と人類への愛を強めました。
ジュリーは弁護士として成功し、恋に落ちた。
残念ながら、バックパッカー旅行をしたことのある人なら誰でもよく知っているように、旅への憧れだけでは請求書を支払うことはできません。大学とロースクールを卒業した後、広く旅をしたジュリーは、アメリカに戻りキャリアを築く必要がありました。彼女の人生にはその後も遠い土地への単独冒険が散りばめられましたが、それらは休暇や祝日を中心に計画されるようになりました。
2002年、ジュリーはニューヨーク市に移り、法律事務所 Cleary Gottlieb に加わりました。
この著名な機関は、アメリカの最大手企業のいくつかを代理しており、数十億ドル規模の取引を扱い、その活動は『ウォール・ストリート・ジャーナル』の見出しを飾るに値するものでした。仕事は厳しく、頻繁な徹夜や強烈なストレスを伴いましたが、彼女はそれを愛し、障害を持つベトナム移民がアメリカの大手法律事務所で活躍しているという、ありそうもない状況を楽しんでいました。
しばらくして、ジュリーは企業の合併・買収を専門とするようになりました。その役割は仕事一辺倒ではなかったため、彼女は実際に私生活のための時間を持つことができました。これは好都合でした。というのも、ジュリーはすぐに恋に落ち、母親になるからです。
2007年、ジョシュ・ウィリアムズはマンハッタンの高層ビルにあるジュリーのオフィスに入ってきました。彼女の人生にふさわしく、このラブストーリーもまた信じがたいものでした。ジョシュはアメリカ深南部の裕福な家庭に育ちました。ベトナムの貧困から逃れ、法的盲と闘ってきたジュリーは、ジョシュの家族が彼が結婚すると思っていたタイプの女性とは正反対でした。
しかし、宇宙の力が二人を引き合わせ、何人かの人々が生涯探し求めても無駄に終わるような絆を築きました。ジュリーはジョシュの中に、非常に親切で寛大な男性を見出しました。彼は高級レストランでメニューを読んであげることに眉一つ動かさないような男性でした。
ジュリーとジョシュはまもなく結婚し、家族を築き始めました。長女のミアが2010年に、次女のベルが2012年に生まれました。その後何年にもわたり、ジュリーはミアの美しさやベルの人の本質を直感的に理解する能力に驚嘆することになります。しかし、今は二人とも親としての生活に落ち着き、二人の子供は人生最大の喜びとなりました。
そして、このありそうもない物語はここで、「めでたしめでたし」の瞬間とともに終わるはずでした。しかし、そうはなりませんでした。ジュリーは母親であることの多くの時間を奪われることになります。彼女は子供たちが高校を卒業するのを見たり、自分の家を買ったり、恋に落ちたりするのを見ることは決してなかったのです。
いとこの結婚式のためにロサンゼルスを訪れていたジュリーは、ステージIVの大腸がんと診断された。
私たちのほとんどは結婚式に出席したことがあります。通常、結婚式は、愛と生を肯定する誓い、食べ物や飲み物、音楽とダンスに満ちた、はじけるような喜びの場です。2013年の夏、ジュリーの家族がLAでのいとこの結婚式のために集まったとき、今回も同じだと思っていました。しかし、それは違いました。
なぜなら、この結婚式は、ジュリーの大腸がん診断によって影を落とされたからです。
結婚式までの1ヶ月間、ジュリーは腹部の不快感、すなわち、けいれん、吐き気、便秘を経験し始めました。彼女は医者を訪ねましたが、深刻なものではないと安心させられました。それでジュリーは、幸せな心と不快な胃を抱えて、結婚式の数日前にLAへ飛び立ちました。
しかし、到着するとすぐに状況は一変しました。
ジュリーはズキズキと焼けつくような痛みを感じ始め、すぐにそれが絶え間なく続くようになりました。彼女は1週間以上排便がありませんでした。すぐに水さえも吐くようになりました。彼女はなんとか結婚式を乗り切り、ニューヨークに戻ってから医療機関を受診しようと決意していましたが、それさえもできませんでした。結婚式当日の午前4時、痛みは耐え難いものになりました。父親が彼女を救急治療室に連れて行きました。
翌日、ジュリーが知っていた人生は終わりを告げました。
その朝、大腸内視鏡検査から目覚めたジュリーは、ジョシュの顔を見つめました。それは彼女が疑っていたことを裏付けました。結腸に腫瘤、つまり細胞の異常な増殖が見つかり、それは癌性の疑いがあるというものでした。
ジュリーの保険会社への慌ただしい電話の中、ジョシュは数日中に腫瘤を摘出する手術の予約を取り付けました。そうしているうちに、正式な大腸内視鏡検査のレポートが届きました。腫瘍があり、それは悪性でした。
手術は成功しました。腫瘍は摘出され、彼女は家族に囲まれていました。しかし、彼らの顔には打ちのめされたような表情がありました。なぜ手術が成功したのに動揺しているのか？
それは、医師が転移性の広がりを発見し、摘出したからでした。転移とは、元の発生源から離脱した癌細胞の集団が、体の他の部分に「広がり」、新しい腫瘍を形成することです。転移性のがんはほとんど治癒不可能であり、それはジュリーがステージIVのがんであることを意味していました。彼女はまだ37歳でした。
ジュリーはすぐに化学療法を開始しましたが、副作用は悪心、下痢、倦怠感、口内炎、脱毛と悲惨なものでした。しかし、これは化学療法との長く苦しい関係、そして長く苦しい心理的旅路の始まりに過ぎませんでした。
ジュリーは「希望」という概念と格闘した。
がんと診断されると、人は変えられないほどに変わります。肉体的にだけでなく、精神的にもです。末期がん患者の長期にわたる死の宣告は、計り知れない精神的な負担をかけます。彼らを、目がくらむような、誤解を招く希望の高みへと登らせ、胃がひっくり返るような純粋で混じり気のない恐怖の深みへと突き落とす、ジェットコースターのような旅に連れて行くのです。がんとの旅の中で、ジュリーは人間の感情の全範囲を経験しました。そして、特に希望とは波乱に満ちた関係にありました。
決まり文句やありきたりな慰めを決して好まなかったジュリーは、「希望」という言葉が頻繁に引き合いに出されることを嫌いました。「常に希望はある」「希望を捨ててはいけない」といったフレーズは、沈黙を埋めるために使われる空虚な言葉に感じられます。そして、希望は欺瞞的であり得ます。それを強く信じすぎると、希望は宗教のような雰囲気を帯びます。人々は、治癒に必要なのは希望だけだと信じ始めるのです。
しかし、ジュリーにとって、この治癒への希望は、彼女を最も愉快な冒険の一つへと導くことにもなりました。
あらゆる面からがんに立ち向かおうと、ジュリーは中国の漢方薬に頼りました。彼女の友人は、代替医療を専門とするハーバード大卒の医師を推薦しましたが、いかがわしい街角で会いたいと言われたとき、ジュリーは面食らいました。しかし、彼が花柄のシャツを着て現れたとき、彼女は笑わずにはいられませんでした。なんて馬鹿げた状況だろう！
ジュリーはすぐにその医師の専門的な物腰に安心させられました。彼は、自分の病院で会うよりも街角の方が良いと説明しました。病院では会話の詳細を記録する必要があり、彼が与えられるアドバイスが制限されるからです。診察の後、ジュリーはみかんの皮や桂枝といったものを含むショッピングリストを受け取りました。たとえ月300ドルの漢方薬が何の効果もなかったとしても、彼女は少なくとも素晴らしい話のネタを得たのでした。
しかし、希望は危険でもありえます。ジュリーはそれを、多くの死にゆく患者が否認の一形態としてしがみつく幻想だと見なすようになりました。末期がん患者が治療法を見つける希望に夢中になりすぎると、残された年月を最大限に活用することができなくなってしまいます。
しかし、ステージIVのがんを患っている場合、人生を完全に生き、貪欲な蚊のように喜びを吸い上げることさえも、あまりに理想主義的です。
娘を誕生日会に連れて行ったとき、ジュリーはそこに立って微笑み、他の母親たちと世間話をしていました。しかし、心の中は怒りで煮えくり返っており、罵りの言葉が頭の中を渦巻いていました。彼女は彼らに叫び、なぜ私の子供たちが、がんの母親を持たなければならないのかと問いただしたかったのです。
このような小さな瞬間は、彼女のがんが末期になり、自分の死と向き合わなければならなくなったときに、ジュリーの前途に待ち受ける暗い旅の警告の閃光でした。
ジュリーのがんは肺に転移し、治癒不可能となった。
診断から18ヶ月以上が経過した2014年後半、ジュリーのがんはまだ末期ではありませんでした。確かに彼女はステージIVの転移性大腸がんを患っていました。確かに生存率は低かった。しかし、祖母の殺害計画を生き延びた確率は？ あるいは貧困から逃れて弁護士になった確率は？ ジュリーにとって、確率は常に問題ではありませんでした。
そして2014年12月、彼女はがんとの闘い全体の中で最悪の知らせを受け取りました。
それは、ジュリーが前の週に撮影されたいくつかのスキャンの結果を聞くために医師を訪ねたときに始まりました。医師のオフィスで一人、彼女は肺に20個の結節（わずか数ミリの小さな斑点）があると告げられました。それらは癌性である可能性が高く、もしそうであれば、ジュリーのがんはもはや治癒不可能でした。彼女の余命はあと数年でした。
ジュリーは眩暈と当惑を覚えながら、よろめきながら医師のオフィスを出ました。彼女は子供たちを残していくという考えに苦しめられました。誰が子供たちをピアノや水泳のレッスンに連れて行くのか？ 彼女は子供たちに自分の記憶を残すために何ができるだろうか？ 人生で出会ったすべての人に、どれほど愛しているかをどうやって伝えればいいのか？
結節は確かに癌性でした。ジュリーがさらなる化学療法を始める時が間もなく来るでしょう。自分を治すためではなく、単にこの世での人生を長らえようとするためです。しかし、今はそうではありませんでした。今は、この最悪の知らせを嘆き悲しむ時でした。
その後の数週間で、ジュリーはバランスの取れた、ほとんどストイックだった精神状態から滑り落ちていきました。
この時期、彼女は深い心の傷に飲み込まれました。それは彼女がこれまで経験したどんなものよりもひどいものでした。何度も、彼女は床に打ちひしがれてすすり泣き、傍観する夫と子供たちに向かって叫びました。彼女は人間が経験できるとは知らなかったレベルのうつ状態に陥りました。ジュリーは私たちのほとんどが決して知ることのない感情的な苦しみを経験し、極度の嫉妬、怒り、苦悩、恐怖を感じました。彼女は狂気の淵にいるように感じました。
人生の最後の数年間、ジュリーは散発的な絶望の瞬間を経験し、通常は下痢、吐き気、焼けつくような口内炎などの化学療法の副作用を伴いました。そのような時、ジュリーは静かに熟考したり、哲学的に考えることはできませんでした。自分の人生を人類の歴史という大きな枠組みの中に位置づけようとしたり、小児がんの犠牲者の人生よりも幸運だと見なそうとしたりしましたが、彼女の努力はたいてい無駄に終わりました。そんな瞬間には、ただすすり泣き、痛みを受け入れ、人生の宝くじを呪う以外にありませんでした。
ジュリーのがんが加速し始めるにつれて、彼女は自らの死の計画を始めた。
末期がん患者が乗り出さねばならない心の旅を想像するのは難しいことです。それは人間が経験しうる最も困難な旅路の一つです。しかし、目がくらむような希望の山を登り、深い絶望の谷を這いずり回った後、患者はがんと折り合いをつけ、自らの死を受け入れなければなりません。
ジュリーが自らの死を受け入れることは、彼女の特有の病気によって加速されました。結腸や肺で止まることに満足せず、彼女のがんは2017年に肝臓に転移しました。もう一つの重要な臓器ががんの猛攻撃に陥落し、終わりは近づきました。ジュリーは放射線治療による絶え間ない痛みに苦しんでいました。
しかし、彼女は神への信仰ゆえに、自らの死を受け入れることができました。特定の組織化された宗教に属してはいませんでしたが、ジュリーは常に神聖な創造主と死後の世界を信じていました。彼女は、自分を子供たちから奪い去った創造主と和解しようと試み、最終的に成功しました。彼女は激しい否定や恨みではなく、尊厳と優雅さを持って死に臨んだのです。
ジュリーは自らの死を受け入れました。残されたのは、それを計画することだけでした。
がんは奇妙な獣であり、悲惨な自動車事故とは正反対です。がんの場合、細部に至るまで自分の死の準備をし、細かい手続きを済ませ、自分の責任を引き継ぐことができます。しかし、自分の死を計画することは決して簡単なことではありません。
2017年の夏、ジュリーは死の準備をしました。彼女の最初の務めは、家族や友人を呼び寄せ、涙に濡れた別れを告げることでした。7月下旬、ジュリーは両親、妹、弟と共にダイニングルームに座りました。誰もがそれが彼らにとって最後の時になることを知っていました。誰も多くを語りませんでした。
ジュリーはまた、自分の墓地を購入しました。病気が末期になって以来、彼女は火葬を望んでいましたが、その後考えを変えました。夫が彼女を訪ねる場所、彼女の隣に横たわり休む場所を望んだのです。
最後に、ジュリーは自宅で死ぬことを望みました。これは口で言うほど簡単ではありません。人生の終わりが近づいている多くのがん患者は、症状の治療を受けるために病院を訪れますが、その過程で罠にかかり、健康状態が悪化するにつれて病院は彼らを解放できなくなります。彼女が快適に、家族に見守られながら死を迎えられるようにするために、彼女の終末期の旅路の早い段階で、ホスピスの専門訓練を受けた医療チームを自宅に呼ぶ必要がありました。これで準備が整い、彼女は死を受け入れる態勢ができました。
ジュリー・イップ＝ウィリアムズは、2018年3月19日に彼女のアパートで亡くなりました。
盲目、貧困、殺されそうになったことから、一人旅、ハーバード、弁護士としての活動まで、ジュリーの人生は奇跡でした。彼女のがんは、単にその奇跡がほどけていったに過ぎません。
最終的なまとめ
この本の中心的なメッセージ:
ジュリー・イップ＝ウィリアムズの人生は奇跡でした。極度の貧困、盲目、そして彼女を殺そうとした祖母を生き延びただけでも十分に驚くべきことですが、弁護士になり、夫のジョシュと出会うことは、彼女の子供時代にはありそうもないというだけでなく、不可能に思えたでしょう。彼女は人生の不公正に激しく抗議し、まったくの絶望の瞬間を経験しましたが、ジュリーは、がんの診断は、自分の死の42年前に動き出した奇跡が、単にほどけていっただけだと理解していました。
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次に読むべき本：シッダールタ・ムカジー著『病の皇帝「がん」に挑んだ人類400年の闘い』
医学が進歩するにつれて、かつて人類を苦しめた病気は次々と根絶されつつあります。天然痘は消え、腺ペストはもはや何百万人もの命を奪うことはなく、HIVもまもなく抑制された病気のリストに加わることでしょう。しかし、何十億ドルもの資金と医学の最善の努力にもかかわらず、消え去ることを拒む一つの病気があります。がんです。
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